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Audizione della V Commissione Sanità Regione Campania

Ieri pomeriggio, 17/12/2015, la nostra associazione ha partecipato, su invito del Presidente della V Commissione Sanità, presso il Consiglio Regionale Campania, Dr. Raffaele Topo, ad una audizione sul tema del trattamento dei disturbi dello spettro autistico.

 

Il nostro referente legale Dr. Paolo Sarra ha segnalato agli intervenuti tutte le criticità in tema di mancata presa in carico della patologia dei nostri figli, da parte dei servizi socio sanitari regionali. In tale audizione la Commissione ha inteso raccogliere il punto di vista delle varie associazioni genitoriali presenti in Campania, dopo aver audito lo scorso 24/09/2015 i Dirigenti NPIA delle varie ASL campane (resoconto integrale disponibile sul sitohttp://www.consiglio.regione.campania.it/portal/page?_pageid=33,104064&_dad=portal&_schema=PORTAL&l=6&id_com=25&att=3&pag=0).

Il dr. Sarra ha evidenziato tutta l’ottusità della burocrazia regionale, ribadendo l’invito a dare urgente attuazione a quanto già previsto dalla Legge 104/92: il progetto globale di vita per il disabile che deve coordinare quanto oggi si fa in modo disarticolato e inefficiente nella scuola, nella sanità e nelle politiche sociali. Il tutto va supportato introducendo finalmente, senza se e senza ma, due principi già presenti nella normativa nazionale: la possibile gestione indiretta della progettualità (vedi buona prassi Regione Sardegna) e la libertà di scelta per il disabile in merito al proprio progetto di vita, sancita dalla Convenzione ONU per i diritti del disabile del 2006, come ratificata da Legge 18/2009. Altro suggerimento fornito ai membri della Commissione è stato quello di prevedere nella nuova legge regionale per l’autismo una previsione normativa che istituisca un organo extragiudiziale di arbitrato e conciliazione che vada a dirimere le controversie tra P.A. e disabile. I tempi della giustizia ordinaria sono infatti inconciliabili con quelli della patologia sofferta dai nostri figli, bisognosi di una presa in carico intensiva e precoce. Come associazione abbiamo richiamato la centralità della LINEA GUIDA 21 I.S.S. e auspicato una formazione specifica A.B.A. (Applied Behaviour Analysis) per tutti gli operatori dei servizi socio sanitari, per la famiglia e gli altri caregivers. L'A.B.A. deve poter essere offerto gratuitamente dal SSN a tutti e con standard qualitativi conformi alle buone prassi internazionali del BACB. La Commissione ha preso buona nota delle istanze dell’associazionismo, promettendo di tenerne conto nei prossimi passaggi istituzionali volti a coordinare i disegni di legge già depositati in tema di trattamento dei disturbi dello spettro autistico in Regione Campania.

Convegno Autismo tenutosi il 28-7-2015 in Senato

Ieri, martedì 28 Luglio, una delegazione della nostra associazione ha partecipato ad un Convegno riguardante la proposta di legge autismo, tenutosi in Senato, Sala Santa Maria in Aquiro, Piazza Capranica, Roma. Il nostro referente per gli affari legali – amministrativi, Dott. Paolo SARRA ha relazionato la platea intervenuta sugli aspetti legali correlati alle buone prassi in tema di progettualità indiretta (in primis Regione Sardegna, legge 162/1998). Abbiamo pertanto avuto l’occasione di chiarire i motivi per i quali CHIEDIAMO UNA LEGGE DIVERSA.

 

Le famiglie delle persone con autismo, oggi come ieri, si trovano a dover supplire alle gravi inadempienze delle Pubbliche Amministrazioni preposte dal Legislatore alla PRESA IN CARICO GLOBALE del progetto di vita dei propri congiunti.

L’autismo, nei numeri, è già un’emergenza sociale. Il trend incrementale delle occorrenze  impone il coordinamento e la razionalizzazione delle risorse – troppo spesso sprecate – investite nella progettualità sanitaria, sociale e scolastica, per evitare il collasso del Welfare.

 

Si impone una riflessione sulle BUONE PRASSI nella gestione delle risorse. Una riflessione che NON PUO’ ESCLUDERE LA GESTIONE IN FORMA INDIRETTA DEI SERVIZI PREVISTI NELLA PROGETTAZIONE INDIVIDUALE.

 

 Con ciò si intende quella modalità di organizzazione dei servizi per cui l’ente amministrativo redige – con il supporto della persona con disabilità e della sua famiglia - il progetto di vita indipendente prevedendo una “quantificazione economica” dei servizi necessari e l’elargizione della somma alla persona con disabilità per il soddisfacimento (in modo autonomo, seppur controllato dalla P.A.) dei servizi in forma, appunto, “indiretta”. Non è, pertanto, la stessa P.A. impegnata all’erogazione dei servizi (in modo diretto o attraverso enti accreditati), ma è la persona con disabilità che con i mezzi (economici) elargiti dovrà curare l’erogazione dei servizi riconosciutigli nella progettazione. L’esperienza dei progetti individualizzati ex Legge 162/1998 nella Regione Sardegna è illuminante. Senza compromettere gli equilibri delle finanze regionali si è realizzato un sistema che ha consentito di dare una risposta immediata e più efficace alle esigenze del disabile. E parimenti devono far riflettere le CATTIVE PRASSI degli attuali schemi di gestione diretta (della P.A. o degli enti accreditati) generanti sprechi e corruzione. Quello che chiediamo quindi è l’implementazione nella Legge per l’autismo di una previsione normativa esplicita e scevra di fraintendimenti che richiami la GESTIONE INDIRETTA  e la LIBERTA’ DI SCELTA del disabile in ordine al proprio progetto di vita indipendente, come sancito dall’articolo 19 della La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (recepita con Legge 18/2009). Il nostro intento non è quello di rinviare l’approvazione di una Legge per l’autismo. Anzi! Chiediamo solo di migliorare un articolato troppo scarno, pieno di belle intenzioni ma privo di PREVISIONI CONCRETE capaci di incidere da subito sui bisogni delle persone con autismo e delle loro famiglie. Vogliamo evitare che gli autistici rimangano sempre più autistici e che le loro famiglie siano condannate a sostituirsi alle inefficienze delle Pubbliche Amministrazioni. Vogliamo che le risorse, già scarse, non vengano sprecate.

Vogliamo controllare le derive rapaci di chi troppo spesso in questi anni ha gestito il danaro pubblico con logiche opache e personalistiche. Pur non essendo d’accordo con l’art. 6 (l’invarianza finanziaria che tanto sta a cuore del Governo)  siamo disposti ad accettarne i contenuti SE E SOLO SE verrà dato spazio alla possibilità di scegliere un’autogestione delle risorse stanziate per il progetto individuale per la persona autistica conformemente alle previsioni dell’art. 14 della Legge 328/2000. Vorremmo altresì che si avviasse una riflessione sulla concreta realizzazione delle previsioni di Legge per la persona autistica e per il disabile in genere. Troppo spesso i diritti rimangono solo sulla carta e la realtà quotidiana ne mortifica la rivendicazione. Alla luce della lentezza del nostro sistema giudiziario (i tempi dei ricorsi legali non si conciliano con le previsioni della già richiamata Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità) proponiamo l’istituzione di un organo di arbitrato che, con la partecipazione delle associazioni dei disabili, possa collegialmente decidere sui contenziosi che dovessero insorgere tra disabile e Pubbliche Amministrazioni in ordine alla traduzione pratica delle previsioni normative di questa Legge. CIÒ È ESSENZIALE PER UN PAESE CHE VOGLIA DIRSI CIVILE! E lo è a maggior ragione per i disturbi dello spettro autistico che, come da previsioni della LINEA GUIDA 21 I.S.S. , hanno bisogno di interventi abilitativi INTENSIVI E PRECOCI. Siamo fiduciosi che le nostre istanze possano essere condivise dai Senatori e dagli Onorevoli chiamati a decidere su una tematica tanto importante per la vita di migliaia di famiglie che da troppi anni attendono risposte efficaci che diano sollievo alla propria estenuante quotidianità.

 

AUTISMO FUORI DAL SILENZIO ONLUS

Convegno Autismo: Attori non più spettatori

Incontro Autismo in Senato 23 giugno 2015 -video integrale

Questo è il video integrale della partecipazione delle associazioni tra cui anche la nostra al Senato, l'incontro è avvenuto prima dell'approvazione della Camera dei deputati sul DDL che attualmente è stata approvata ma le parole dei nostri genitori Alfonso D'Angelo, Paolo Sarra, Francesco Di Salle  e di tutti gli altri genitori che sono intervenuti sono attuali e che purtroppo sono rimaste inascoltate noi speriamo  che durante l'approvazione al Senato si possano  avere prospettive più ampie per il diritto e il rispetto dei nostri figli. Buona Visione

Associazione Autismo Fuori dal Silenzio in Senato

 

Grazie all'invito dell'Onorevole Laura Bignami alla  alla conferenza stampa dal titolo “Sinergie di sostegno scolastico  l'Associazione Autismo Fuori dal Silenzio approda in Senato , quest'incontro è stato di notevole importanza perchè per la prima volta si è mostrato di fronte alle istituzioni la realtà delle famiglie con autismo che non si autocommiserano ma che combattono per i diritti dei propri figli, si è parlato molto di scuola e di formazione adeguata per gli insegnanti, si è parlato di come i nostri ragazzi abbiano bisogno di figure specifiche indirizzate tramite l'Analisi del Comportamento Applicata (ABA/VB) e di come questo intervento scientifico seppur menzionato dalle LG 21 e dall'ISS menzionando come un numero quantitativo pari a 40 ore settimanali possano giovare e migliorare lo status di apprendimento e con comportamenti socialmente significativi un bambino con autismo preso in carico in maniera precoce ma anche ragazzi un pò più cresciuti per migliorare le proprie abilità e autonomie personali nonchè predisporli a determinate attività che possano migliorare il proprio modo di vivere. Si è anche parlato del coinvolgimento delle famiglie che vivono la patologia e che esse debbano essere parte attiva nel coinvolgimento riabilitativo del proprio figlio e di come queste aspettative attualmente sono del tutto eluse dai centri riabilitativi perchè non adeguatamente formati nel formare le famiglie. All'incontro in Senato si è avuta la possibilità di avere la presenza anche del Presidente del Senato Pietro Grasso, che nonostante i numerosi impegni è riuscito a trovare tempo per ascoltare le nostre richieste insieme a tanti altri senatori facente parte di ogni partito. Ciò che la nostra associazione ha rimarcato fortemente è quella di tutelare le persone con disabilità con le leggi già esistenti come la 104/92, la 328/00 la legge 162 ecc, affinchè i bambini e ragazzi con disabilità non siano un mondo a se ma che siano integrati il più possibile all'interno della società e visti come risorsa per la stessa creando opportunamente degli spazi che garantiscano tale possibilità e che queste disponibilità siano a favore di TUTTI senza che il genitore debba ricorrere di continuo a sentenze TAR per far valere i propri diritti sempre di più calpestati dagli iter burocratrici e dalle continue inapplicanze delle leggi vigenti.

 

La nostra Associazione che attualmente ha già avuto una piccola vittoria a livello regionale ossia di avere 18 ore settimanali di ABA e averlo fatto presente alle istituzioni del Senato non si fermerà qui le nostre lotte e battaglie per far valere i diritti di tutti i bambini continueranno ancora di più fin quando l'ABA sia usufruibile per tutti e con personale e Analisti del Comportamento formati di cui anche all'interno delle leggi vigenti italiane debba esistere questa figure prendendo spunto, magari, dal Board le Linee Guida sull'etica dello stesso affinchè le famiglie vengano tutelate da ciarlatani che possono carpire la buona fede dei genitori senza avere una adeguata preparazione e quindi di conseguenza non improntare al meglio ciò che l'ABA scientificamente richiede. Ringraziamo il Sindaco di Pagani e l'Assessore alle politche sociali per averci accompagnato in questo viaggio e aver toccato con mano le difficoltà delle famiglie con autismo rimanendo con noi gran parte della giornata. 

 

Associazione ONLUS Autismo Fuori dal Silenzio

Seconda giornata informativa su ABA: Scuola e Sanità

Incontro con il gruppo interparlamentare del Senato

Il giorno 24 Ottobre 2013 grazie all'Associazione A.N.P.A e nella figura del suo Presidente Alessandro Capobianchi ci è stata data la possibilità di confrontarci non solo con le altre associazioni che sono pervenute all'incontro interparlamentare tenutosi a Roma ma con le Istituzioni che ci hanno permesso di illustrare il più possibile le carenze e le difficoltà che molte volte i genitori di bambini autistici incontrano sul loro percorso, poichè i tempi di interventi sono stati minimi in quanto è stata data possibilità a tutti di intervenire e parlare abbiamo dovuto sintetizzare in un breve riassunto ciò che è nel documento che andrete a leggere. Sappiamo benissimo che questo è solo un piccolissimo inizio e certamente non è la risoluzione di tutti i problemi che un genitore affronta con molta fatica ma è un inizio sperando per il futuro di poter fare ancora meglio.

 

Vi salutiamo cordialmente lo Staff AFS

Associazione ONLUS “Autismo Fuori dal Silenzio”

 

 

Voglio porgere i miei saluti a tutti i presenti, agli onorevoli rappresentanti del governo ed ai vari portavoce delle diverse associazioni, oggi convenuti qui per trattare un tema così delicato ed importante per tutti noi.

Mi presento rapidamente:  sono Alfonso D’Angelo  dell’Associazione ONLUS “Autismo Fuori dal Silenzio” che è attiva a Pagani, in provincia di Salerno e anche padre di un bambino autistico.

La nostra associazione si occupa di creare informazione, formazione e progetti per i soggetti affetti da tale disabilità.

Ad ogni modo la mia presenza qui (siamo anche portavoci dei  genitori di Diritto e Autismo) è volta essenzialmente ad esporre quelle che sono le problematiche, ma soprattutto i bisogni che, come associazione che opera in favore di questa tipologia di bambini, rileviamo ogni giorno nel nostro cammino di vita al loro fianco.

Pertanto sento la necessità  di riportare alcuni punti che io e i miei collaboratori reputiamo fondamentali e ai quali è doveroso dare alcune risposte importanti.

Innanzitutto vorrei  ricordare che l’Autismo è una disfunzione  neurologica grave, la cui manifestazione è però fortunatamente suscettibile al cambiamento. In alcuni casi il cambiamento raggiunto è così radicale da permettere all’individuo autistico di arrivare ad un livello di funzionamento  intellettivo o sociale entro la norma e di mantenere tali progressi nel tempo. L’obiettivo diventa quindi quello di incrementare repertori comportamentali socialmente significativi  e di ridurre quelli problematici attraverso l’impostazione di un programma comprensivo che include i seguenti elementi: intervento intensivo, intervento precoce, intervento massiccio della famiglia , curriculum individualizzato e comprensivo che comprenda tutte le aeree evolutive. Gli obiettivi devono seguire il più possibile una sequenza evolutiva ed essere funzionali all’inserimento  dell’individuo  in un contesto sociale appropriato (casa, scuola,lavoro).

I nostri bambini nel momento in cui vengono inseriti nel circuito scolastico trovano sulla loro strada delle difficoltàevidenti che non ne permettono l’inclusione e/o l’integrazione con i loro pari. Tutto ciò è dovuto alla mancanza di preparazione che le insegnanti di sostegno hanno ricevuto da parte degli enti preposti a dare loro formazione ed anche all’idea che l’autismo possa essere messo alla pari con tutte le altre patologie psichiche o con tutte le altre disabilità.

Questa mancanza di conoscenza effettiva da parte della scuola fa si che il bambino autistico non abbia un riscontro comportamentale adeguato all’interno di classi sempre più affollate.

I nostri ragazzi speciali, in primis hanno bisogno di spazi all’interno dell’istituto scolastico pensati per loro, con delle attrezzature funzionali e con dei materiali idonei al loro sviluppo cognitivo. Inoltre hanno bisogno al di fuori dell’insegnante curricolare e di quello di sostegno, di altre due figure. Mi riferisco più precisamente ad un assistente materiale, capace di aiutare appunto materialmente il bambino nelle sue difficoltà di autogestione: quali cambiarsi, pulirsi, etc., e ad un tutor in grado di seguire il bambino, aiutandolo a sviluppare tutte le abilità comunicative, comportamentali, cognitive, relazionali, emozionali, concordemente al tipo di percorso che porta avanti al di là dell’ambito scolastico. C’è perciò bisogno di programmare e di progettare attività individualizzate come da riscontro al nostro progetto che è stato attuato in più scuole campane e in altre regioni come il progetto “ tutor aba a scuola” fortemente voluto dalla nostra associazione.

 

I nostri bambini hanno bisogno della creazione di vari progetti (attività in acqua, laboratori musicali, laboratori campestri, etc.) che possono essere messi in atto da parte delle amministrazioni a vari livelli (Piani di zona, comuni, province, regioni). C’è bisogno che questi progetti vengano pensati in maniera mirata, passando prima per tavoli di concertazione con le famiglie e con le varie associazioni che si trovano sul territorio e che vivono quotidianamente la condizione dell’autismo ed i problemi da essi derivanti. Inoltre c’è bisogno che le attività programmate siano oltre che ben indirizzate verso uno specifico obiettivo, anche continuative, al fine di produrre risultati a lungo termine. Senza un lavoro costante non si raggiunge nessun obiettivo.

Devono dunque essere creati laboratori occupazionali per bambini autistici, ma anche per adulti autistici che dopo la maggiore età vengono purtroppo abbandonati a loro stessi. Ciò va a pesare con una gravità enorme sulle famiglie che il più delle volte non riescono a gestire determinate situazioni perché non hanno nè il giusto supporto psicologico né supporti logistici idonei (spazi, attrezzature, strutture).

Nei Distretti Sanitaric’è bisogno di velocizzare al massimo i tempi previsti per le visite dei nostri bambini da parte dei neuropsichiatri infantili appartenenti alle ASL del territorio, al fine di ottenere una diagnosi nel più breve tempo possibile. Tale diagnosi è “la conditio sine qua non” per poter iniziare immediatamente un percorso riabilitativo comportamentale. La precocità d’intervento è un aspetto fondamentale, soprattutto per quanto riguarda l’autismo. Infatti è da tenere in grande considerazione l’affermazione scientifica secondo la quale  la plasticità maggiore del cervello nei primi mesi di vita, assicura maggiori possibilità di recupero di funzioni base per la sopravvivenza sociale del piccolo autistico. Iniziare a lavorare con loro il prima possibile, rappresenta per gli stessi bambini una grande possibilità di recupero di funzioni e di abilità maggiori, sia dal punto di vista qualitativo che quantitativo. Non garantire ciò al bambino autistico equivale a creargli un danno ulteriore rispetto alla disabilità.

Detto questo, c’è da sottolineare quanto sia indispensabile la necessità della riduzione dei tempi d’attesa dei bambini autistici e delle loro famiglie in sede di valutazione dinanzi alle commissioni ASL e INPS deputate al riconoscimento della reale disabilità o meno del bambino. Infatti i bambini autistici e le loro famiglie sono convocati dalle commissioni presso uffici, nei quali l’ attesa può addirittura raggiungere una durata di diverse ore.  Per le famiglie è un problema arduo gestire i propri figli per molto tempo  in un ambiente poco familiare, affollato e non funzionale alle loro esigenze. Oltre a ciò è giusto segnalare che le richieste per il riconoscimento di invalidità, anche quando molto evidente, vengono raramente accolte in prima istanza. In questo modo si allungano drasticamente i tempi richiesti per tale approvazione. C’è bisogno di uno snellimento burocratico di queste pratiche ed una riduzione dei tempi relativi ad esse.

 

Spesso i genitori (uno dei due o entrambi), sono costretti a lasciare il lavoro o a non potersi inserire nel mondo del lavoro per dover dedicare tutto il proprio tempo ai loro figli autistici, visto e considerato il continuo e logorante impegno che essi richiedono per essere gestiti. C’è bisogno di un’ assistenza di tipo domiciliare perché c’è il rischio che le famiglie dei soggetti autistici, oltre a vivere in condizioni di disagio a causa del disturbo stesso, debbano affrontare una ulteriore difficoltà, stavolta di ordine economico con conseguenti ricadute anche sugli altri membri della famiglia. Inoltre questo ausilio esterno può ridare la possibilità a questi genitori di occuparsi anche degli eventuali fratelli del bambino autistico in termini di affetto e di attenzione verso di loro, prendendo atto che la maggior parte del tempo e delle energie sono profuse in maniera continua ed assidua verso quello che è comprensibilmente reputato il figlio più debole e meno capace di provvedere a sé.

 

C’è bisogno che lo Stato si faccia carico in qualche misura (totalmente o quantomeno parzialmente) delle spese che mensilmente le famiglie dei soggetti autistici devono affrontare per seguire approcci scientifici adeguati ai loro bambini ed i cui costi sono ingenti. Di fatto al momento le poche ore di psicomotricità e logopedia che lo Stato assegna loro, presso centri convenzionati col SSN, massimo di cinque ore, in molti casi risultano non sufficienti se abbiamo presente che fine ultimo delle stesse terapie rivolte ai bambini con tale disabilità deve essere un adeguato sviluppo del loro livello di comunicazione e di autonomia gestionale. Il tipo di percorso stabilito per legge al momento oltre a fornire scarsi risultati, getta al vento grandi risorse economiche che potrebbero essere investite diversamente ed in maniera più mirata e fruttuosa e con poche spese per lo Stato stesso.

 

C’è bisogno che lo Stato si attivi, tramite le Università, relativamente alla formazione di persone deputate a prendere in carico i nostri bambini, per permettere loro uno sviluppo adeguato al contesto sociale, al di là della singola metodica utilizzata. Pertanto sono doverosi il riconoscimento ufficiale e pubblico di tale avvenuta formazione e la creazione di un albo per gli operatori del settore , di un registro all’interno del quale siano riportati i nominativi di tali figure altamente specializzate disponibili nei vari ambiti territoriali, e per la scuola una formazione di insegnanti specifici proprio per l’autismo e formati sia teoricamente che praticamente sui soggetti con autismo. Così si darebbe la possibilità ad i genitori di poter prendere contatto con tali operatori qualificati evitando, di incappare in ciarlatani o venditori di fumo, che oltre a far aumentare la disperazione dei genitori ed ad impoverirli finanziariamente, fanno perdere agli stessi, non solo la fiducia nel recupero del proprio figlio, ma anche il tempo materialmente necessario e preziosissimo per il bambino, che si vede così negato la possibilità di iniziare un percorso ottimale a tempo debito e con una maggiore possibilità di recupero a livello funzionale.

 

Il Dopo di noi è una realtà che tutti i genitori di soggetti autistici si domandano costantemente ogni giorno, lo stato attuale non permette di pensare ad un futuro roseo per i nostri figli.

Chi si prenderà più cura di loro? La domanda è più che lecita, soprattutto in considerazione degli oneri di un carico di lavoro del genere sotto tutti i punti di vista. Perciò vi è il bisogno di centri, di strutture, che se ne facciano carico, sia nelle ore diurne che in quelle notturne a seconda della gravità dei casi in questione. I ragazzi così non saranno lasciati in balia di se stessi, ma seguiti all’interno di un programma indirizzato all’autonomizzazione, alla comunicazione, all’apprendimento di sempre maggiori abilità. E’ importante che vengano resi partecipi nelle più disparate attività laboratoriali e laddove possibile, inseriti anche in progetti occupazionali. Tutto ciò per poter consentire alle persone autistiche una vita serena che anche loro, così come i loro cari, meritano di condurre.

 

Vi ringrazio per l’attenzione.      

 

Alfonso D'Angelo

Presidente Associazione ONLUS Autismo Fuori dal Silenzio