Resoconto sul convegno Autismo e ABA a Caserta

Martedì 2 febbraio  presso il Grand Hotel Vanvitelli di Caserta, si è svolto il convegno “Autismo e ABA”. Nel corso dell’evento i relatori hanno richiamato la novità prevista nella legge di stabilità regionale (n. 1/2016, art. 8) che ha previsto l’adozione del metodo ABA per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico.  Al di là di questa interessante novità legislativa – da genitore di bimbo con autismo – ho ascoltato con molto interesse la presentazione del “modello Caserta” da parte del Dr. Carmine Lauriello, coordinatore cure domiciliari ASL CE1, che costituisce un elemento di forte discontinuità rispetto alle carenze in tema di efficace ed efficiente presa in carico del bambino con diagnosi di autismo, da parte del sistema sanitario regionale. Il Dr. Lauriello ha precisato come L’autismo  per la natura dei suoi deficit specifici richiede, più di ogni altra disabilità, una presa in carico globale,  un approccio terapeutico integrato tra i vari servizi, che risponda ad un   progetto di vita  ispirato ad un modello bio-psico-sociale, che consenta alle famiglie  di avere un centro di riferimento e orientamento in ogni momento e in ogni fase della vita. L’autismo alla luce dei recenti dati epidemiologici e delle prospettive future rappresenta una vera  “emergenza sociale” a cui è necessario rispondere con urgenza e metodi organizzativi alternativi che finalizzino in primo luogo le risorse esistenti e la creazione di percorsi basati sull’appropriatezza e all’efficienza organizzativa.

Quello proposto e realizzato dall’ASL Caserta è una risposta in questa direzione, infatti è stato individuato un servizio contenitore che è quello delle  “cure domiciliari”  che per propria natura è  dedicato alla presa in carico del soggetto “fragile” e non del “ diversamente abile” . Questa è, di per se, una piccola rivoluzione. In tale ottica l’autismo ritorna ad essere una patologia che va affrontata a prescindere dalla disabilità con una diagnosi e cura precoce avendo come scopo il completo recupero e l’inserimento del soggetto nella vita sociale,  con il sostegno, per quanto riguarda l’assistenza sanitaria e sociale, alla famiglia.  Nel tempo e solo per particolari casi, per quelli per cui non si è avuto il pieno recupero, sarà necessario ricorre a strumenti di sostegno come l’invalidità. Nel rispetto della Legge 134/2015  è stato individuato il metodo ABA quale approccio di intervento con maggiore evidenze scientifiche.

La scelta sul tipo di intervento è conforme alla Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità che indica tra gli interventi maggiormente efficaci ed evidence based quello ABA.

Applicare un modello di trattamento ABA significa (a) prevedere un programma curriculare continuamente aggiornato e modificato in funzione di dati e delle esigenze del bambino, (b) coinvolgere attivamente la famiglia ed i contesti educativi più generali favorendo la stabilizzazione di nuovi obiettivi e la generalizzazione di abilità emergenti, (c) gestire anche nei casi più gravi i problemi legati alla comunicazione ed ai comportamenti disadattivi”.

 

La presentazione scientifica della patologia autistica è stato oggetto di un intervento, calorosamente applaudito dalla numerosa platea,  del Prof. Di Salle, ordinario di Neuroscienze presso la Facoltà di Medicina dell’Università di Salerno, Analista del Comportamento con certificazione BACB, Direttore del Master ABA presso Università di Salerno, nonché genitore di un bambino con autismo. IL Prof. Di Salle ha ben rappresentato i dati epidemiologici, lo stato della conoscenza medica della patologia ad oggi e – soprattutto – l’assoluta opportunità di un trattamento intensivo e precoce ispirato ai principi dell’ABA, da implementarsi da parte di professionisti adeguatamente formati e dai genitori opportunamente istruiti, in tutti i contesti di vita del soggetto con autismo. Il Prof. ha evidenziato come il gap formativo degli operatori scolastici debba essere oggetto di una prioritaria azione di formazione per rendere le ore trascorse a scuola dal bambino autistico funzionali ad un recupero delle abilità sociali e cognitive.

Altra testimonianza significativa è stata quella di Vincenzo Abate, genitore di due gemelli con autismo, diciannovenni e presidente della Onlus La Forza del silenzio, attiva nel comune di Casal di Principe (CE) in un bene confiscato alla camorra. Abate ha ben sintetizzato l’odissea burocratica che si palesa ad una famiglia colpita da una diagnosi di autismo. Si è rivolto al Governatore della Regione Vincenzo De Luca, quale portavoce del Coordinamento delle Associazioni genitoriali Autismo Campania,  pregandolo di mettere in campo interventi immediati che razionalizzando le risorse oggi disperse in interventi poco efficaci, possano dare risposte alle istanze delle famiglie dei soggetti autistici. Abate si è riferito anche a strumenti legislativi già vigenti e – di fatto – poco applicati al di fuori del territorio casertano come i PTRI (progetti terapeutico riabilitativi sostenuti da budget di salute ex L.R. 1/2012), che sarebbero già in grado di alleviare gli oneri finanziari delle cure appropriate oggi gravante esclusivamente sulle famiglie.

Il Governatore Vincenzo De Luca, che ha concluso col suo intervento i lavori del Convegno, ha preso atto delle sollecitazioni ricevute, chiedendo anzitutto scusa ai cittadini per il disastroso stato in cui versa l’intera sanità campana. Ha promesso un deciso cambio di marcia teso a razionalizzare gli sprechi ed eliminare le clientele che fino ad oggi hanno penalizzato il sistema sanitario regionale. Ha promesso di dare risposte concrete e tangibili, in tempi brevi, alle associazioni genitoriali.

La speranza è che queste promesse si traducano al più presto in realtà perché – come ha ben spiegato il Prof. Di Salle – i tempi della patologia autistica mal si conciliano con quelli della nostra burocrazia regionale e con quelli dei Tribunali, sempre più spesso chiamati a dirimere le controversie tra famiglie e istituzioni sociosanitarie.

 

Paolo Sarra

Per Autismo fuori dal silenzio Onlus