Repica a Fish Campania

In riferimento all’articolo “Autismo: le leggi e i metodi riabilitativi”http://www.superando.it/2016/03/16/autismo-le-leggi-e-i-metodi-riabilitativi/ pubblicato su

 

Superando.it lo scorso 16 Marzo 2016 dove si riporta la posizione assunta da FISH Campania in merito alla diatriba ABA e autismo (avviatasi in

 

Campania in conseguenza della previsione normativa della  Legge Finanziaria Regionaleche aveva previsto l’adozione del “metodo ABA” per tutte

 

le persone con disturbo dello spettro autistico) come Onlus Autismo Fuori dal Silenzio desideriamo esprimere la nostra opinione fortemente

 

critica.

 

Premesso che siamo d’accordo sul fatto che quella previsione normativa andasse corretta (facendo riferimento alla Linea Guida 21 ISS nella sua globalità) ci infastidisce l’ipocrisia di chi si è scagliato contro quella norma senza considerare il fatto che per anni la Linea Guida 21 sia rimasta sostanzialmente disattesa dalle istituzioni sanitarie, sociali e scolastiche.

 

 

All’opinione di FISH Campania replichiamo con quattro puntualizzazioni:

 

 

1.  L’ABA non è un metodo. E’ una scienza. Peraltro non nasce per l’autismo ma si è rivelata efficace nell’abilitazione delle persone con autismo. Fin dal 1964.

 

2.  In Italia è in atto una palese discriminazione (di censo) tra persone autistiche che possono permettersi privatamente di pagare questo approccio educativo comportamentale e persone autistiche che devono languire dietro le liste di attesa del SSN, vedendosi poi propinare terapie inappropriate.

 

3.  Non investire oggi sulle persone autistiche oltre che eticamente vergognoso è anche ragioneristicamente miope. I bambini autistici non trattati saranno condannati ad aggravarsi e senza autonomie. Saranno costretti a residenzialità costose e talvolta poco umane (cronaca docet). Il welfare nazionale e regionale nel medio lungo termine ci rimetterebbe, condannando ad una vita meno dignitosa migliaia di persone e i loro congiunti.

 

4.  Il tanto sbandierato tema della FISH (da noi condiviso!!!)sul PROGETTO DI VITA INDIPENDENTE PER LA PERSONA DISABILE, attraverso lo strumento dell'ASSISTENZA INDIRETTA, per le persone autistiche non vale? E dov’è il rispetto del principio di libertà di scelta ex art. 19 CRPD?

I fondamenti scientifici dell’ABA si poggiano su una storia clinica che nei paesi anglosassoni supera i 50 anni. Nel Convegno ABA e Autismo (Caserta, 2 Febbraio 2016), presente il Governatore De Luca, il Prof. Di Salle, ordinario di Neuroscienze presso la Facoltà di Medicina dell’Università di Salerno, nonché Direttore del Master in Analisi del comportamento applicata, nonché genitore di bambino con autismo, evidenziò come gli articoli pubblicati su PUB MED per le strategie per il trattamento dell’autismo basate sull’ABA fossero ben 239 contro un numero decisamente trascurabile per le strategie basate su altri approcci. Ma il punto che ci sta a cuore è un altro: è palese che la Linea Guida 21 ISS abbia finora avuto pochi effettivi riscontri nella prescrizione riabilitativa a livello ASL distrettuale.

 

Fino al Maggio 2014 il protocollo prescrittivo standardizzato prevedeva – per tutti i casi di autismo – 3 ore di psicomotricità e una di logopedia a settimana. Una terapia assolutamente inefficace. E’ questa vergognosa inadeguatezza prescrittiva che “genera effetti pregiudizievoli sui pazienti e sulle loro famiglie”, non l’ABA.

 

E’ questa inappropriatezza prescrittiva che non ha tenuto conto della complessità e dell'eterogeneità che caratterizzano i disturbi dello spettro autistico e delle evidenze scientifiche internazionali, che dimostrano l'efficacia dell’ABA, che ha spinto le associazioni genitoriali a chiedere con assoluta determinazione un aggiornamento della legislazione regionale, senza se e senza ma.

 

Le argomentazioni di chi vorrebbe sostenere indifferenze di efficacia tra interventi ABA e altri approcci sono capziose, così come sconcertante il ragionamento cinico di chi considera l’ABA come un inutile dispendio di risorse finanziarie per il Sistema Sanitario regionale (cit. SINPIA Campania).

Investire oggi nella riabilitazione ABA di un bimbo autistico significa restituire a lui e alla sua famiglia una dignità di vita e un’inclusione sociale oggi negate. Investire oggi nella riabilitazione di un bimbo autistico significa risparmiare a medio lungo termine, evitando l’istituzionalizzazione.

La legge di stabilità regionale ha l’intento di restituire una fruibilità pubblica (di libera scelta) ad un trattamento oggi riservato solo alle famiglie abbienti e obbliga gli operatori del sociosanitario ad adeguare la propria offerta riabilitativa, allineandola ai migliori standard internazionali (quelli del BACB).

Quello che ha leso la libertà di scelta tra le cure efficaci è stato piuttosto l’ostracismo e la diffidenza versus ABA di molti Neuropsichiatri prescrittori ASL, combinato con l’inadeguatezza dell’offerta riabilitativa di servizi ABA da parte delle strutture della sanità privata convenzionata.

 

La legge di stabilità cerca di correggere una scellerata distorsione dei principi enunciati dalla Linea Guida 21 ISS, non di imporre indicazioni cogenti a interventi che potrebbero ormai risultare superati.

 

La responsabilità etica e morale della mancata abilitazione di migliaia di bambini autistici deve essere chiaramente ascrivibile a chi si oppone a tali evidenze scientifiche internazionali.

 

Rispetto agli Stati Uniti continuiamo ad essere 40 anni indietro, proseguendo nella medievale difesa del nostro feudalesimo sanitario.

 

Il Direttivo AFS Onlus.