Legge sull'autismo in Campania le considerazioni del Direttivo AFS

Il 12/09/2017 il Consiglio regionale della Campania ha approvato la proposta di legge sull’autismo “Organizzazione dei servizi a favore delle persone in eta’ evolutiva con disturbi del neuro-sviluppo e patologie neuro-psichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro autistico”. Come Associazione Onlus AUTISMO FUORI DAL SILENZIO abbiamo attivamente partecipato alla definizione delle norme contenute nella nuova legge regionale, con audizioni in Regione e con contributi via email richiestici dalla V Commissione Sanità. Il nostro giudizio sul testo finale è di moderata soddisfazione. Certamente si tratta di un passo avanti verso il riconoscimento dei diritti e delle tutele a favore delle persone con autismo e disturbi del neurosviluppo, però la legge rimane imperfetta in diversi passaggi. Nella nostra audizione in Regione del 17/12/2015 (http://www.autismofuoridalsilenzio.it/.../audizione-della...) avevamo fornito delle indicazioni che i consiglieri regionali hanno recepito solo parzialmente.


Le riepiloghiamo:


1) Libera autodeterminazione del disabile sul proprio progetto di vita, con esplicita previsione di possibile opzione per l’assistenza indiretta.


2) Definizione dei requisiti professionali minimi richiesti agli operatori socio- sanitari e scolastici che intervengono nei trattamenti educativi e abilitativi delle persone con autismo.


3) Previsione di un organo regionale di conciliazione per la composizione di eventuali controversie applicative della legge.
Sul punto 1) la legge è poco coraggiosa. La revisione degli artt. 4 e 14 ha eliminato il richiamo esplicito all’assistenza indiretta e sarà probabilmente fonte di controversie tra le famiglie che ne reclameranno l’applicazione e P.A. 
Per una definizione di assistenza indiretta facciamo rimando a quanto egregiamente scritto nel 2014 da Carlo Giacobini (http://www.superando.it/.../per-una-definizione.../
L’art. 14 co. 3 “le prestazioni sanitarie e socio-sanitarie, previste dal piano terapeutico individualizzato, sono erogate dal S.S.R. nel rispetto di quanto stabilito dalla normativa vigente in materia” è una scrittura pavida che non introduce elementi di novità nella quotidianità dei soggetti destinatari della legge. 
Cari consiglieri regionali – lo ribadiamo – quelle normative vigenti in materia, cui fate rimando, sono proprio quelle disattese e mortificate da istituzioni sociosanitarie inefficaci ed inefficienti. L’esperienza della Regione Sardegna ci dice infatti che l’opzione per l’assistenza indiretta aumenta l’appropriatezza e la tempestività delle prestazioni, senza pregiudicare qui equilibri di finanza pubblica. Richiamare, nell’art. 1, tra i principi generali, la Convenzione ONU sui diritti della persona con disabilità e poi non prevedere la possibile opzione per l’assistenza indiretta è una contraddizione palese.
Probabilmente la riscrittura dell’art. 14 è stata il frutto di mediazioni politiche che poco hanno tenuto in conto questo aspetto e le ricadute pratiche in termini di fruibilità delle prestazioni per i soggetti destinatari della legge.
Sul punto 2) (requisiti professionali minimi degli operatori) avevamo suggerito che per i trattamenti cognitivo-comportamentali ABA si facesse richiamo al BACB. Era un modo per garantire i soggetti beneficiari della legge dagli approcci inappropriati forniti da presunti esperti di indefinibile curriculum e formazione. Il legislatore ha tenuto solo parzialmente conto di quanto suggerito prevedendo all’art. 6 co, 2, lettera d) che le ASL, attraverso i NNPIA, d) erogano direttamente le prestazioni necessarie al trattamento abilitativo e riabilitativo anche ricorrendo alla formazione di specifici elenchi di professionisti dipendenti o convenzionati con comprovata esperienza e formazione in approcci terapeutico-riabilitativi dotati di evidenza scientifica.
A nostro modo di vedere questo introduce un elemento di discrezionalità per le singole ASL che andrà strettamente monitorato e verificato. Queste cosiddette “short list” devono fare rimando ad organismi di formazione certificati che diano garanzia assolute di competenza degli operatori iscritti. 
Sul punto 3) (Previsione di un organo regionale di conciliazione per la composizione di eventuali controversie applicative della legge) registriamo con favore il recepimento del nostro suggerimento (art. 18 della legge) con l’auspicio che questo possa contribuire a diminuire la necessità di ricorrere alla Magistratura per vedere riconosciuti diritti costituzionalmente garantiti e quotidianamente disattesi. 
La speranza è che il Coordinamento delle Associazioni genitoriali ne colga la portata, supportando con propri legali convenzionati, tutte le famiglie dei soggetti destinatari della legge che dovessero trovarsi nell’impossibilità di concreta fruizione delle prestazioni socio sanitarie richiamate dalla nuova legge regionale.


Concludiamo la nostra valutazione, in attesa della pubblicazione del testo sul BURC, con le parole della Corte Costituzionale nella recente sentenza 275/2016 : spetta al legislatore la predisposizione di tutti gli strumenti necessari alla realizzazione (del diritto costituzionalmente garantito), affinché la relativa disposizione costituzionale non si riduca a «una mera previsione programmatica, ma venga riempita di contenuto concreto e reale».
E’ anche il nostro auspicio.


Il Direttivo di ASS. ONLUS AUTISMO FUORI DAL SILENZIO.