Intervento del Dott. Paolo Sarra sul DDL n344.in materia di autismo

Pubblichiamo un contributo del Dr. Paolo Sarra, membro del ns. Direttivo e referente per la zona di Eboli (SA), a commento del testo del DDL n. 344 in materia di autismo - approvato dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato lo scorso 18 Marzo.
 
Purchè “la montagna non partorisca un topolino”… 
 

 

Come AFS Onlus ci stiamo battendo nelle sedi competenti (con ricorsi amministrativi e legali) contro le condotte gravemente omissive delle istituzioni preposte alla presa in carico della patologia dei nostri figli, secondo i dettami della LG21 ISS, recepiti peraltro nella normativa di tutte le Regioni d'Italia. 

 

Abbiamo partecipato anche ad alcune audizioni in Senato, su invito di alcuni estensori di uno dei DDL Autismo. Abbiamo contribuito via web all’articolato del DDL n. 1487 (d’iniziativa dei senatori Serra, Montevecchi e altri). Testo peraltro non confluito nel DDL approvato in Commissione.

 

Vorremmo commentare con maggiore soddisfazione e fiducia il Testo approvato. Ma rimaniamo scettici. Ci pare l’ennesima legge quadro. Dichiarazione di buoni intenti che temiamo possano rimanere disattesi nella pratica quotidiana (come già avvenuto per le altre leggi quadro che hanno precedentemente interessato il mondo della disabilità). La Legge 162/1998 modificativa della Legge 104/1992, la Legge 328/2000, la Legge 18/2009 (di recepimento della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità) sono ampiamente disapplicate. Citando l’allora Ministro della solidarietà sociale, Paolo Ferrero, possiamo ben dire che “le norme da sole non bastano; troppo spesso restano lettera morta. Servono politiche, battaglie culturali perché la cultura dei diritti va riconquistata ogni giorno”.

 

Vogliamo soffermarci comunque sull’articolato del DDL approvato.

 

Non ci piace che si sia voluto sottolineare (art. 3) come l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza per l’autismo debba rispettare “gli equilibri programmati di finanza pubblica”. Concetto ribadito ancora più fortemente all’art. 4 con la c.d. “clausola di invarianza finanziaria”.

 

Ci domandiamo perché tanta enfasi nel ribadire un principio già presente nel nostro ordinamento (vedi tra le altre la Legge 328/2000).

 

Perché non richiamare allora due principi altrettanto importanti – già presenti nella Leggi 162/1998, 328/2000, 18/2009 – quelli della possibile GESTIONE INDIRETTA DELLE RISORSE e della LIBERA SCELTA RELATIVAMENTE ALLA VITA INDIPENDENTE ED INCLUSIONE NELLA SOCIETÀ.

 

Avremmo espressamente richiamato quegli articoli di Legge perché, a nostro parere, dalla loro concreta applicazione passano le buone prassi e la razionalizzazione della spesa pubblica negli ambiti sanitario, sociale e scolastico. Troppe sovrastrutture inutili nell’ambito sociale e sanitario sperperano risorse in modo inefficace. E il coordinamento (il famigerato case manager) è ancora ben lungi dalla concreta quotidianità delle varie progettualità per il disabile.

 

L’altro nodo irrisolto resta quello dell’adeguata formazione degli operatori. Avremmo gradito che oltre a richiamarne la centralità (riferimento già presente nella LG 21) si fosse stabilito un riferimento certo relativo ai requisiti professionali minimi richiesti agli operatori socio-sanitari e scolastici. E’ inutile prevedere la presenza di un insegnante di sostegno e di un AEC (assistenza specialistica fornita dal Comune) vicino al bambino autistico, se poi queste persone sono totalmente impreparate sul modo di approcciare la patologia.

 

L’ABA (analisi del comportamento applicata) va implementata rispettando le regole del Board internazionale (BACB), altrimenti è inefficace. Avremmo colto l’opportunità di questo DDL per ribadirlo a chiare lettere. Infine avremmo gradito un articolo che facesse riferimento alle tutele attivabili in caso di inadempienza delle istituzioni. Anche un semplice richiamo alla Legge 67/2006, magari implementata con la previsione di sanzioni certe a carico delle persone che nelle istituzioni preposte omettono di applicare le previsioni di legge.

 

Insomma - per sintetizzare – un DDL migliorabile. Speriamo che il passaggio alla Camera tenga conto delle critiche costruttive avanzate dall’associazionismo.

 

Associazione Autismo Fuori dal Silenzio Onlus

Via S. Rocco 8 - 84016 - Pagani (SA)

info@autismofuoridalsilenzio.it

www.autismofuoridalsilenzio.it