Incontro con il gruppo interparlamentare del Senato

Il giorno 24 Ottobre 2013 grazie all'Associazione A.N.P.A e nella figura del suo Presidente Alessandro Capobianchi ci è stata data la possibilità di confrontarci non solo con le altre associazioni che sono pervenute all'incontro interparlamentare tenutosi a Roma ma con le Istituzioni che ci hanno permesso di illustrare il più possibile le carenze e le difficoltà che molte volte i genitori di bambini autistici incontrano sul loro percorso, poichè i tempi di interventi sono stati minimi in quanto è stata data possibilità a tutti di intervenire e parlare abbiamo dovuto sintetizzare in un breve riassunto ciò che è nel documento che andrete a leggere. Sappiamo benissimo che questo è solo un piccolissimo inizio e certamente non è la risoluzione di tutti i problemi che un genitore affronta con molta fatica ma è un inizio sperando per il futuro di poter fare ancora meglio.

 

Vi salutiamo cordialmente lo Staff AFS

Associazione ONLUS “Autismo Fuori dal Silenzio”

 

 

Voglio porgere i miei saluti a tutti i presenti, agli onorevoli rappresentanti del governo ed ai vari portavoce delle diverse associazioni, oggi convenuti qui per trattare un tema così delicato ed importante per tutti noi.

Mi presento rapidamente:  sono Alfonso D’Angelo  dell’Associazione ONLUS “Autismo Fuori dal Silenzio” che è attiva a Pagani, in provincia di Salerno e anche padre di un bambino autistico.

La nostra associazione si occupa di creare informazione, formazione e progetti per i soggetti affetti da tale disabilità.

Ad ogni modo la mia presenza qui (siamo anche portavoci dei  genitori di Diritto e Autismo) è volta essenzialmente ad esporre quelle che sono le problematiche, ma soprattutto i bisogni che, come associazione che opera in favore di questa tipologia di bambini, rileviamo ogni giorno nel nostro cammino di vita al loro fianco.

Pertanto sento la necessità  di riportare alcuni punti che io e i miei collaboratori reputiamo fondamentali e ai quali è doveroso dare alcune risposte importanti.

Innanzitutto vorrei  ricordare che l’Autismo è una disfunzione  neurologica grave, la cui manifestazione è però fortunatamente suscettibile al cambiamento. In alcuni casi il cambiamento raggiunto è così radicale da permettere all’individuo autistico di arrivare ad un livello di funzionamento  intellettivo o sociale entro la norma e di mantenere tali progressi nel tempo. L’obiettivo diventa quindi quello di incrementare repertori comportamentali socialmente significativi  e di ridurre quelli problematici attraverso l’impostazione di un programma comprensivo che include i seguenti elementi: intervento intensivo, intervento precoce, intervento massiccio della famiglia , curriculum individualizzato e comprensivo che comprenda tutte le aeree evolutive. Gli obiettivi devono seguire il più possibile una sequenza evolutiva ed essere funzionali all’inserimento  dell’individuo  in un contesto sociale appropriato (casa, scuola,lavoro).

I nostri bambini nel momento in cui vengono inseriti nel circuito scolastico trovano sulla loro strada delle difficoltàevidenti che non ne permettono l’inclusione e/o l’integrazione con i loro pari. Tutto ciò è dovuto alla mancanza di preparazione che le insegnanti di sostegno hanno ricevuto da parte degli enti preposti a dare loro formazione ed anche all’idea che l’autismo possa essere messo alla pari con tutte le altre patologie psichiche o con tutte le altre disabilità.

Questa mancanza di conoscenza effettiva da parte della scuola fa si che il bambino autistico non abbia un riscontro comportamentale adeguato all’interno di classi sempre più affollate.

I nostri ragazzi speciali, in primis hanno bisogno di spazi all’interno dell’istituto scolastico pensati per loro, con delle attrezzature funzionali e con dei materiali idonei al loro sviluppo cognitivo. Inoltre hanno bisogno al di fuori dell’insegnante curricolare e di quello di sostegno, di altre due figure. Mi riferisco più precisamente ad un assistente materiale, capace di aiutare appunto materialmente il bambino nelle sue difficoltà di autogestione: quali cambiarsi, pulirsi, etc., e ad un tutor in grado di seguire il bambino, aiutandolo a sviluppare tutte le abilità comunicative, comportamentali, cognitive, relazionali, emozionali, concordemente al tipo di percorso che porta avanti al di là dell’ambito scolastico. C’è perciò bisogno di programmare e di progettare attività individualizzate come da riscontro al nostro progetto che è stato attuato in più scuole campane e in altre regioni come il progetto “ tutor aba a scuola” fortemente voluto dalla nostra associazione.

 

I nostri bambini hanno bisogno della creazione di vari progetti (attività in acqua, laboratori musicali, laboratori campestri, etc.) che possono essere messi in atto da parte delle amministrazioni a vari livelli (Piani di zona, comuni, province, regioni). C’è bisogno che questi progetti vengano pensati in maniera mirata, passando prima per tavoli di concertazione con le famiglie e con le varie associazioni che si trovano sul territorio e che vivono quotidianamente la condizione dell’autismo ed i problemi da essi derivanti. Inoltre c’è bisogno che le attività programmate siano oltre che ben indirizzate verso uno specifico obiettivo, anche continuative, al fine di produrre risultati a lungo termine. Senza un lavoro costante non si raggiunge nessun obiettivo.

Devono dunque essere creati laboratori occupazionali per bambini autistici, ma anche per adulti autistici che dopo la maggiore età vengono purtroppo abbandonati a loro stessi. Ciò va a pesare con una gravità enorme sulle famiglie che il più delle volte non riescono a gestire determinate situazioni perché non hanno nè il giusto supporto psicologico né supporti logistici idonei (spazi, attrezzature, strutture).

Nei Distretti Sanitaric’è bisogno di velocizzare al massimo i tempi previsti per le visite dei nostri bambini da parte dei neuropsichiatri infantili appartenenti alle ASL del territorio, al fine di ottenere una diagnosi nel più breve tempo possibile. Tale diagnosi è “la conditio sine qua non” per poter iniziare immediatamente un percorso riabilitativo comportamentale. La precocità d’intervento è un aspetto fondamentale, soprattutto per quanto riguarda l’autismo. Infatti è da tenere in grande considerazione l’affermazione scientifica secondo la quale  la plasticità maggiore del cervello nei primi mesi di vita, assicura maggiori possibilità di recupero di funzioni base per la sopravvivenza sociale del piccolo autistico. Iniziare a lavorare con loro il prima possibile, rappresenta per gli stessi bambini una grande possibilità di recupero di funzioni e di abilità maggiori, sia dal punto di vista qualitativo che quantitativo. Non garantire ciò al bambino autistico equivale a creargli un danno ulteriore rispetto alla disabilità.

Detto questo, c’è da sottolineare quanto sia indispensabile la necessità della riduzione dei tempi d’attesa dei bambini autistici e delle loro famiglie in sede di valutazione dinanzi alle commissioni ASL e INPS deputate al riconoscimento della reale disabilità o meno del bambino. Infatti i bambini autistici e le loro famiglie sono convocati dalle commissioni presso uffici, nei quali l’ attesa può addirittura raggiungere una durata di diverse ore.  Per le famiglie è un problema arduo gestire i propri figli per molto tempo  in un ambiente poco familiare, affollato e non funzionale alle loro esigenze. Oltre a ciò è giusto segnalare che le richieste per il riconoscimento di invalidità, anche quando molto evidente, vengono raramente accolte in prima istanza. In questo modo si allungano drasticamente i tempi richiesti per tale approvazione. C’è bisogno di uno snellimento burocratico di queste pratiche ed una riduzione dei tempi relativi ad esse.

 

Spesso i genitori (uno dei due o entrambi), sono costretti a lasciare il lavoro o a non potersi inserire nel mondo del lavoro per dover dedicare tutto il proprio tempo ai loro figli autistici, visto e considerato il continuo e logorante impegno che essi richiedono per essere gestiti. C’è bisogno di un’ assistenza di tipo domiciliare perché c’è il rischio che le famiglie dei soggetti autistici, oltre a vivere in condizioni di disagio a causa del disturbo stesso, debbano affrontare una ulteriore difficoltà, stavolta di ordine economico con conseguenti ricadute anche sugli altri membri della famiglia. Inoltre questo ausilio esterno può ridare la possibilità a questi genitori di occuparsi anche degli eventuali fratelli del bambino autistico in termini di affetto e di attenzione verso di loro, prendendo atto che la maggior parte del tempo e delle energie sono profuse in maniera continua ed assidua verso quello che è comprensibilmente reputato il figlio più debole e meno capace di provvedere a sé.

 

C’è bisogno che lo Stato si faccia carico in qualche misura (totalmente o quantomeno parzialmente) delle spese che mensilmente le famiglie dei soggetti autistici devono affrontare per seguire approcci scientifici adeguati ai loro bambini ed i cui costi sono ingenti. Di fatto al momento le poche ore di psicomotricità e logopedia che lo Stato assegna loro, presso centri convenzionati col SSN, massimo di cinque ore, in molti casi risultano non sufficienti se abbiamo presente che fine ultimo delle stesse terapie rivolte ai bambini con tale disabilità deve essere un adeguato sviluppo del loro livello di comunicazione e di autonomia gestionale. Il tipo di percorso stabilito per legge al momento oltre a fornire scarsi risultati, getta al vento grandi risorse economiche che potrebbero essere investite diversamente ed in maniera più mirata e fruttuosa e con poche spese per lo Stato stesso.

 

C’è bisogno che lo Stato si attivi, tramite le Università, relativamente alla formazione di persone deputate a prendere in carico i nostri bambini, per permettere loro uno sviluppo adeguato al contesto sociale, al di là della singola metodica utilizzata. Pertanto sono doverosi il riconoscimento ufficiale e pubblico di tale avvenuta formazione e la creazione di un albo per gli operatori del settore , di un registro all’interno del quale siano riportati i nominativi di tali figure altamente specializzate disponibili nei vari ambiti territoriali, e per la scuola una formazione di insegnanti specifici proprio per l’autismo e formati sia teoricamente che praticamente sui soggetti con autismo. Così si darebbe la possibilità ad i genitori di poter prendere contatto con tali operatori qualificati evitando, di incappare in ciarlatani o venditori di fumo, che oltre a far aumentare la disperazione dei genitori ed ad impoverirli finanziariamente, fanno perdere agli stessi, non solo la fiducia nel recupero del proprio figlio, ma anche il tempo materialmente necessario e preziosissimo per il bambino, che si vede così negato la possibilità di iniziare un percorso ottimale a tempo debito e con una maggiore possibilità di recupero a livello funzionale.

 

Il Dopo di noi è una realtà che tutti i genitori di soggetti autistici si domandano costantemente ogni giorno, lo stato attuale non permette di pensare ad un futuro roseo per i nostri figli.

Chi si prenderà più cura di loro? La domanda è più che lecita, soprattutto in considerazione degli oneri di un carico di lavoro del genere sotto tutti i punti di vista. Perciò vi è il bisogno di centri, di strutture, che se ne facciano carico, sia nelle ore diurne che in quelle notturne a seconda della gravità dei casi in questione. I ragazzi così non saranno lasciati in balia di se stessi, ma seguiti all’interno di un programma indirizzato all’autonomizzazione, alla comunicazione, all’apprendimento di sempre maggiori abilità. E’ importante che vengano resi partecipi nelle più disparate attività laboratoriali e laddove possibile, inseriti anche in progetti occupazionali. Tutto ciò per poter consentire alle persone autistiche una vita serena che anche loro, così come i loro cari, meritano di condurre.

 

Vi ringrazio per l’attenzione.