In replica all’articolo: Autismo, l’Aba non è l’unica via percorribile

http://www.sanita24.ilsole24ore.com/art/medicina-e-ricerca/2016-02-02/autismo-l-aba-non-e-l-unica-via-percorribile-160208.php?uuid=ACYIR0LC

 

 

di Carmela Bravaccio (professore associato di Neuropsichiatria infantile presso l'Università Federico II di Napoli e Consigliere nazionale Sinpia)

All'articolo 8, comma 6 della legge di stabilità 2016 della Regione Campania si legge che il «percorso diagnostico terapeutico personalizzato (Pdta)» per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico debba prevedere «l'adozione del metodo Analisi comportamentale applicata (Aba) come metodologia a cui ispirare tutti gli interventi». 

La dott.ssa Bravaccio nel suo articolo afferma che “la scelta di ricondurre la totalità degli interventi rivolti ai soggetti affetti da autismo al solo metodo Aba» appare, oltre che priva di fondamento scientifico, grave perché può generare effetti pregiudizievoli sui pazienti e sulle loro famiglie» .

 

Da genitore di bimbo con autismo, referente legale di un’associazione genitoriale regionale, ma anche da masterizzando in Analisi del comportamento applicata, mi permetto di replicare a questa affermazione pretestuosa. I fondamenti scientifici dell’ABA si poggiano su una storia clinica che nei paesi anglosassoni supera i 50 anni. Nel Convegno ABA e Autismo (Caserta, 2 Febbraio) il Prof. Di Salle, ordinario di Neuroscienze presso la Facoltà di Medicina dell’Università di Salerno, nonché Direttore del Master in Analisi del comportamento applicata, nonché genitore di bambino con autismo, ha evidenziato come gli articoli  pubblicati in PUB MED per le strategie per il trattamento dell’autismo basate sull’ABA siano ben 239 contro un numero decisamente trascurabile per le strategie basate su altri approcci.

Ma il punto non è questo: è del tutto evidente che la Linea Guida 21 ISS abbia finora avuto pochi effettivi riscontri nella prescrizione riabilitativa a livello ASL distrettuale.

Fino al Maggio 2014 il protocollo prescrittivo standardizzato prevedeva  – per tutti i casi di autismo – 3 ore di psicomotricità e una di logopedia a settimana. Una terapia assolutamente inefficace che condanna i nostri bambini ad un inevitabile aggravamento della sintomatologia.

Dott.ssa Bravaccio è questa vergognosa inadeguatezza prescrittiva che “genera effetti pregiudizievoli sui pazienti e sulle loro famiglie”, non l’ABA.

E’ questo vergognoso protocollo prescrittivo che non ha tenuto conto della complessità e dell'eterogeneità che caratterizzano i disturbi dello spettro autistico e delle evidenze scientifiche internazionali, che dimostrano l'efficacia dell’ABA, che ha spinto il coordinamento della associazioni genitoriali a chiedere con assoluta determinazione un aggiornamento della legislazione regionale, senza se e senza ma.

Il suo richiamo alla Linea Guida 21 ISS è legittimo, ma è capzioso il suo richiamo al passaggio che erroneamente sembra palesare indifferenze di efficacia tra interventi ABA e altri approcci.

 

I limiti della pubblicazione (Muratori e altri autori) sulla quale viene basato questo assunto sono noti e le sono stati contestati anche da altri accademici. L’ABA rappresenta, senza dubbio alcuno, l’intervento più efficace per il trattamento dell'autismo ed è eticamente sconcertante il suo accenno ragioneristico ad un presunto inutile dispendio di risorse finanziarie per il Sistema Sanitario regionale che l’adozione dell’approccio ABA comporterebbe. 

Investire oggi nella riabilitazione di un bimbo autistico significa risparmiare somme ingenti a medio lungo termine, evitando l’aggravamento della sintomatologia e l’istituzionalizzazione. Ma quel che più conta, investire oggi nella riabilitazione ABA di un bimbo autistico significa restituire a lui e alla sua famiglia una dignità di vita e un’inclusione sociale oggi negate dal servizio sanitario regionale.

La legge di stabilità regionale restituisce una fruibilità pubblica ad un trattamento oggi riservato solo alle famiglie abbienti e obbliga gli operatori del sociosanitario ad adeguare la propria offerta riabilitativa allineandola ai migliori standard internazionali. Quello che ha leso la libertà di scelta tra le cure efficaci è stato piuttosto l’ostracismo dei NPI prescrittori verso l’ABA, combinato con l’inadeguatezza dell’offerta riabilitativa di servizi ABA da parte delle strutture della sanità privata convenzionata. La legge di stabilità viene a correggere una scellerata distorsione dei principi enunciati dalla Linea Guida 21 ISS non ad imporre  indicazioni cogenti a interventi che potrebbero ormai risultare superati.

 

Concordo pienamente con lei quando dice che al centro di ogni azione c'è la persona con la sua individualità, specificità ed i suoi bisogni; la scelta dell'intervento più appropriato va effettuata tenendo conto delle migliori evidenze scientifiche e di quella specifica condizione patologica.

Ma di fatto è proprio quanto fino ad oggi NON è stato fatto in Regione Campania.

 

 

 

Dr. Paolo Sarra

Referente legale

Associazione Onlus Autismo fuori dal silenzio, Pagani (Salerno)