I diritti dei nostri figli

 

 

La rivendicazione dei diritti dei nostri figli nelle sedi competenti si poggia su tre pilastri:

 

 

 

1.  Linea Guida 21 Istituto Superiore di Sanità. E’ quella che detta le linee di intervento per il “trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”. Si tratta di raccomandazioni di comportamento (recepite come cogenti nella normativa di tutte le Regioni d’Italia), messe a punto mediante un processo di revisione sistematica della letteratura e delle opinioni di esperti, che devono essere utilizzate come strumento per medici e amministratori sanitari per migliorare la qualità dell’assistenza e razionalizzare l’utilizzo delle risorse.

 

2.  Legge 162/98 modificativa della Legge 104/92. In particolare ci sta a cuore il principio della gestione indiretta delle risorse. L’art. 39 Della Legge 104 (Compiti delle regioni) è integrato con questo comma :

 lter) a disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilita' permanente e grave limitazione dell'autonomia personale nello svolgimento di una o piu' funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalita' di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia”. Gestione indiretta significa erogare le somme necessarie al progetto individuale alla famiglia che rendiconta le spese sostenute. Ci battiamo affinchè le terapie fornite in progettazione individuale indiretta vengano conteggiate con lo stesso tariffario del  SSN con il quale si rimborsano ai centri della sanità privata convenzionata. Non esistono prestazioni di serie A e di serie B, semmai andrebbero distinte quelle efficaci da quelle inefficaci! Questo principio è stato riaffermato anche nella legge quadro 328/2000 art. 14

 

3.  Legge 18/2009 (di recepimento della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità). L’art. 19 recita “Gli Stati Parti alla presente Convenzione riconoscono il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e adottano misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella società, anche assicurando che:

(a) le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione;
(b) le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e di inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione;

(c) i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattate ai loro bisogni.

 

 

Si tratta di tre principi che le istituzioni preposte faticano a tradurre in pratica. E – ad oggi – le tutele più efficaci contro queste condotte omissive e discriminatorie sono solo legali. In particolare quelle previste dalla Legge 67/2006. Legge che può essere utilizzata anche per tutelare il disabile dalle inadempienze della Scuola e del Comune.

 

 

RISULTATI RAGGIUNTI:

 

 

 

ancora non siamo riusciti a dare traduzione concreta delle previsioni di legge (fidiamo nei ricorsi legali in corso) ma abbiamo comunque ottenuto dei significativi cambiamenti negli orientamenti prescrittivi dei Neuropsichiatri infantili a livello di Distretti ASL Campania. Grazie alla Dirigenza Fasce Deboli Regione Campania il Protocollo per l’autismo dal 13/05/2014 è stato aggiornato e può prevedere fino a 18 ore settimanali di ABA fruibili eventualmente anche in regime domiciliare (rif. Tavolo tecnico ASL Salerno del 13/05/2014 Prot. N. 210).

 

E’ un passo avanti rispetto alle 3 ore di psicomotricità e 1 di logopedia che costituivano la “ricetta prescrittiva standardizzata” precedente, ma ancora non siamo in linea con le previsioni della LG 21 ISS (che qualifica un trattamento intensivo in almeno 25/40 ore settimanali).

 

E non ci siamo nemmeno in quanto a formazione professionale degli operatori e dei centri accreditati SSN. L’ABA è una scienza. Non è un metodo terapeutico che si apprende in un corso di formazione di pochi giorni. Vogliamo che l’Italia recepisca le regole del Board Internazionale BACB, che garantisce i REQUISITI PROFESSIONALI MINIMI degli operatori chiamati ad implementare il programma cognitivo comportamentale ABA sul bambino. Ci vuole una preparazione universitaria specifica che porti gli standard qualitativi al livello delle migliori prassi degli Stati Uniti d’America. Razionalizzando le risorse oggi sprecate ci potremmo riuscire nel giro di pochi anni, facendo risparmiare allo Stato Italiano somme ingenti (nel breve come nel lungo termine).

 

Chi volesse approfondire queste tematiche e/o reperire copia del protocollo prescrittivo Regione Campania può contattarci all’indirizzo e-mail info@autismofuoridalsilenzio.it. Saremo lieti di condividere i contenuti di questa battaglia di civiltà.

 

 

 

Il Direttivo di AFS Onlus.