Considerazioni del Dott. Paolo Sarra sul commento del Dott. Hanau

Un paio di giorni fa il Dott. Carlo Hanau in merito alla legge del DDL citava testuali parole rese pubbliche sui più grandi siti web:

 

Oggi in Italia per l’autismo si spende moltissimo e male. La spesa maggiore è sostenuta dalla scuola e dai Comuni, ma anche la sanità contribuisce pesantemente, fornendo in media 25 ore settimanali in rapporto uno a uno per ogni allievo con autismo. Tante risorse umane, ma poco formate per affrontare i gravi problemi dell’autismo. La legge appena approvata “La buona scuola” dovrebbe garantire una migliore preparazione iniziale e la formazione permanente degli operatori. Il disegno di legge sull’autismo approvato dalla Camera il 7 luglio imporrà, quando diventerà legge, di utilizzare meglio tutte le risorse pubbliche, integrandole insieme e seguendo le Linee di indirizzo della Conferenza Unificata del 22 novembre 2012 e imponendo il loro aggiornamento ogni tre anni. Per la parte della sanità, l’inserimento nei LEA assicura il finanziamento perché la quota capitaria, la formula con la quale il fondo sanitario nazionale viene distribuito alle Regioni, deve comprendere tutti gli interventi sanitari e sociosanitari inseriti nei LEA. Questa è la programmazione sanitaria nazionale che si basa sugli stanziamenti del Governo centrale, il Fondo sanitario nazionale: teoricamente (cioè a prezzi standard) le Regioni ottengono in questo modo i mezzi sufficienti per assicurare tutti i LEA, anno dopo anno. La Regione Sicilia da tempo ha approvato una norma che destina all’autismo una percentuale, il 5 per mille, dei bilanci delle aziende sanitarie: è una soluzione, sia pure semplicistica, per la spartizione delle risorse fra le molte necessità di diversi malati curati dalle Aziende sanitarie. Uscendo dalla teoria e dal disegno ideale della politica sanitaria dello Stato, nella situazione finanziaria attuale vi sono restrizioni pesanti del bilancio pubblico che devono essere equamente sopportate da tutti i cittadini. Le persone con autismo devono spartire con tutti gli altri queste restrizioni, che dovrebbero spingere a razionalizzare la spesa, eliminando gli sprechi (interventi inutili, non compresi nella Linea guida sull’autismo dell’ISS). Non si può sperare, e non è neppure giusto in linea di principio, che venga dato un finanziamento ad una condizione patologica: si deve sapere che la proposta della Senatrice Nerina Dirindin di finanziare questa legge con uno-due milioni di euro è stata già bocciata dalla Commissione bilancio del Senato nel 2014. Al Ministero della salute viene imposto l’obbligo di fare ricerca in questo campo, nell’ambito delle risorse di cui dispone. Si può sperare che venga destinata una somma adeguata all’importanza sociale del problema, così come hanno già fatto gli USA ed altri Paesi europei, che hanno stanziato non uno, ma centinaia di milioni di Dollari o di Euro a questo scopo. Carlo Hanau.

 

 

Oggi pubblichiamo alcune considerazioni del Dott.Paolo Sarra (referente AFS Eboli) in merito a quanto scritto sopra

Prendo atto della risposta di Carlo Hanau, che vorrei commentare in alcuni passaggi. Non mi è chiaro il motivo per il quale il PRINCIPIO DI GESTIONE INDIRETTA DELLE RISORSE (già presente nella legge 104/1992, come modificata dalla legge 162/1998, e nella legge 328/2000) sia così osteggiato dagli “sponsor” della proposta di legge autismo. Gli emendamenti presentati in tal senso sono stati bocciati dai pianisti della Camera che forse ignorano che questa è sicuramente l’arma più efficace per razionalizzare la spesa, tagliare gli sprechi e innestare un circolo virtuoso sostenuto dalle associazioni. Hanau scrive che si spende molto e male. Vero. Non dice però che già la legge 104/1992 auspicava una regia comune (il famigerato case manager) alle tre progettualità per il disabile (scolastica, sanitaria, sociale). Ebbene quelle previsioni normative sono rimaste una chimera. Come potrebbe la nuova legge sull’autismo “imporre” un utilizzo razionale e coordinato delle risorse? Mancano del tutto i riferimenti agli STRUMENTI DI TUTELA. In caso di condotta omissiva della P.A. il disabile cosa può fare? Deve ricorrere per via legale, con aggravio di costi, talvolta non sostenibili. Nelle audizioni in Senato (consultive per i lavori del DDL autismo) avevo avanzato una proposta di soluzione extragiudiziale che, sul modello del diritto bancario e dell’arbitrato finanziario, prevedesse un organismo di composizione delle controversie (soprattutto in tema di applicazione pratica della LG 21 ISS). Questo organismo avrebbe evitato l’approdo alla giustizia ordinaria e/o amministrativa di tanti ricorsi legali in cui le ragioni del disabile appaiono palesi. La mia proposta è caduta nel vuoto. E la scusa è sempre quella: “E’ una buona idea. Però è meglio prevedere la normativa di dettaglio a livello regionale.”. Non sono d’accordo. La legge quadro deve avere dei riferimenti normativi precisi. Deve essere una cornice dalla quale non si possa derogare per motivi di opportunità. TEMA FORMAZIONE. Il gap formativo degli operatori è gravissimo. Come lo colmiamo? Quali iniziative intraprenderà il MIUR? Quali saranno i requisiti professionali minimi richiesti agli operatori? Io ho proposto per gli operatori A.B.A. di far riferimento al BACB, il Board internazionale degli analisti del comportamento. Non è la panacea di tutti i mali, però almeno introdurrebbe delle regole certe e un albo a cui fare riferimento. Le Università dovrebbero aiutarci, organizzando corsi di laurea magistrali in A.B.A. Si, perché ad oggi i pochi master attivati (Parma, Salerno, Modena) sono del tutto insufficienti. TEMA LEA. Anche qui, chiariamoci. La LG 21 e la letteratura internazionale unanime affermano che gli interventi comportamentali efficaci debbono prevedere 25/40 ore settimanali di trattamento. Se l’ABA fosse implementato anche a scuola sarebbe ideale. Ma nel frattempo? Solo la progettualità a gestione indiretta e in regime domiciliare può assicurare il trattamento ABA a tutti e a costi sostenibili dal Welfare. Questo deve essere chiaro. Altrimenti questa attesa dei LEA diventerà altra occasione di controversia, sanabile solo per via legale. In ultimo il TEMA RICERCA. Non sono un neuroscienziato. Non entro nel merito, ma posso dire che anche in questo campo senza investimenti non si va da nessuna parte. Dovremmo allinearci alle buone prassi USA e destinare molte più risorse del nostro PIL alla tematica. Chiudo con UN MONITO A TUTTI: l’autismo ha un trend statistico che deve allarmarci. Se oggi investiamo bene le risorse avremo una possibilità di recupero ad una vita sociale dignitosa per migliaia di bambini. Se continuiamo a sperperare risorse in interventi disarticolati e inefficaci avremo domani migliaia di adulti autistici, istituzionalizzati, e poiché il costo dei ricoveri in strutture residenziali o semiresidenziali è doppio (e in talune Regioni, triplo) rispetto ai trattamenti intensivi e precoci, non sarà stata nemmeno dal punto di vista cinicamente ragioneristico una scelta illuminata. Paolo Sarra (referente AFS Eboli)