Considerazioni del Dott. Paolo Sarra in merito all'articolo del Corriere della Sera

di Paolo Sarra ( referente AFS per la zona Eboli)  in seguito al'articolo uscito dal corriere della sera che potete leggere qui

 

“Io vorrei chiarire un paio di passaggi del suo articolo che non condivido: lei scrive che le principali associazioni sono favorevoli. E' inesatto. Le assicuro che FISH, ANFFAS e ANPA in quanto a rappresentatività non hanno numeri inferiori ad ANGSA. Ebbene queste tre associazioni sono fortemente critiche verso il testo della proposta di legge autismo perché la ritengono troppo scarna. Un'occasione persa per rendere effettivi e cogenti i diritti delle persone autistiche e delle loro famiglie. Una legge su una disabilità (l'autismo appunto) che non richiama la legge quadro SULLE disabilità (la legge 104/1992 così come modificata dalla legge 162/1998) è quanto meno singolare. Si è voluta enfatizzare l'invarianza finanziaria. Ma le riforme a costo zero sono difficili da realizzarsi. Soprattutto se si decide di bocciare a priori un emendamento che richiama il principio di GESTIONE INDIRETTA DELLA PROGETTUALITA' PER IL DISABILE che è l'unico che potrebbe renderlo possibile. Le opposizioni hanno provato a richiamare la buona prassi della Regione Sardegna (legge 162/1998) invano. Si è voluto mortificare qualsiasi contributo costruttivo all'articolato della proposta di legge. Questa non è democrazia ma solo una sua pantomima! Sentire Ileana Argentin del PD esprimere tutte le sue riserve e i suoi imbarazzi e poi vederla votare a favore mi ha molto amareggiato. Caro Piazza, da chi vive sulla propria pelle la frustrazione del mancato riconoscimento dei propri diritti ci si aspetta un moto d'orgoglio. Uno scatto di dignità. Questa legge DEVE essere migliorata. E chi ha citato il fatto che costituzionalmente doveva essere solo una legge quadro dice una verità parziale. Anche la 104 è una legge quadro ma ha una dignità diversa rispetto a questo "manifesto programmatico". Troppo generico il richiamo al gap formativo dei nostri operatori socio sanitari (non vorrei che i corsi di formazione farlocchi stiano per diventare l'ennesimo business sull'autismo). Nessuna indicazione in merito alle tutele attivabili in caso di condotte omissive delle istituzioni preposte all'applicazione delle norme. Si rischia - come già accaduto per la legge 104 - di scrivere un elenco di buone intenzioni che non avranno ricadute concrete sul piano dei diritti a livello territoriale (ASL, INPS, scuola, piani di zona). E mentre il Parlamento inscena questo teatrino le famiglie continuano a vedere negati i loro diritti vedendosi prescrivere poche ore di psicomotricità e logopedia per una patologia che la LINEA GUIDA 21 ISS giustamente ritiene trattabile solo con interventi intensivi e precoci di A.B.A. Sarebbe come dire ad un malato di tumore che per la chemioterapia non ci sono soldi però intanto può aver accesso gratuito alle aspirine... Che tristezza! E che ipocrisia il 2 Aprile quando le istituzioni s illuminano di blu. L'anno prossimo oscurate tutto. E' meglio. Servirà almeno a coprire per un giorno la vostra vergognosa inadeguatezza rispetto ad una patologia che nei numeri è già oggi un'emergenza sociale. Paolo Sarra.( referente zona Eboli AFS)"