Comunicato Stampa sul DDL Autismo

 

Un appello alle forze politiche... a cosa serve questa legge?

La nostra paura è che queste vicende, vissute molto da vicino, non troveranno risposte per tutte le famiglie con figli autistici singoli o con doppia patologia, ma resteranno solo risposte per coloro che si preparano a gestire economicamente l'assistenza, la cura e la formazione.
 
Signore e Signori Onorevoli e Senatori della Repubblica
E' nostra intenzione sottolineare l'interesse a voler migliorare il Testo di Legge, già licenziato al Senato ed ora in discussione alla Camera, senza perdere ulteriore tempo su emendamenti che, alla fine, lasceranno un profondo vuoto in una legge auspicata, da ormai troppo tempo, da migliaia di cittadini che ripongono le loro speranze di miglioramento della qualità della vita.
Pur tuttavia constatare che qualcosa di positivo c’è in questa Proposta di Legge che, pur non avendo escluso l’autismo di tipo adulto, ne considera anche l’aspetto di tipo sanitario e assistenziale.Realizzare il progetto individuale senza l’assistenza indiretta si tradurrebbe in un aumento dei costi per il Welfare, creando l’ennesimo business dei pochi sulle disgrazie dei molti.
QUESTA PROPOSTA PER L’AUTISMO, CHE SI PREPARA AD ESSERE VOTATA, NON CI PIACE!
Nella speranza che non sia esercizio inutile ribadire  quello che andiamo rivendicando dal lontano 2011  segnaliamo quelle che a nostro parere si configurano come gravi carenze di questa PDL. Carenze derivanti soprattutto dallo scarso contatto degli estensori dell’articolato con la concreta realtà territoriale. Una visione fornita dai  “potentati associativi”  che sembrano perseguire logiche di tipo gestionale delle risorse, con esclusione degli altri punti di vista.
Nelle nostre osservazioni abbiamo spesso sottolineato la carenza di considerazione da parte dei servizi socio-sanitari e scolastici nei confronti di coloro che sono colpiti non solo da autismo ma anche da patologie cognitive  correlate che non rientrano nei disturbi dello spettro autistico, a cui si deve aggiungere anche una profonda inadeguatezza nella gestione amministrativa della normativa in questione. Per questi motivi è nostra intenzione contribuire al miglioramento della Proposta di Legge, attraverso la nostra profonda conoscenza di tutti gli aspetti che, altrimenti, dei meri esecutori, spesso, non sono in grado di valutare.
E' necessaria una Proposta di Legge che guardi a tutta la categoria autistica e non sia solo un pretesto per avvantaggiare i soliti nomi. Siamo stanchi di dover assistere, ancora una volta, al dirottamento dei contributi a vantaggio di qualcuno che userà questi soldi per i propri interessi e non per migliorare i servizi al cittadino.
Abbiamo bisogno di una LEGGE che si adatti alle varie esigenze della persona con autismo  implementando finalmente le previsioni normative, finora disapplicate, della legge 104/1992 e della legge 328/2000.  Una LEGGE che non si presti a speculazioni a vantaggio di interessi di parte, senza ricadute concrete in termini di servizi territoriali.
Abbiamo bisogno di una legge che concretizzi le enunciazioni di diritti e di principi (solo belle intenzioni?) racchiuse nella legge 18/2009 (di recepimento della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità).
Una legge che vada a rafforzare la libertà di scelta del disabile in ordine al suo progetto di vita individuale. La buona prassi pluriennale della progettualità ex legge 162/1998 della Regione Sardegna ci conferma che laddove c’è autonomia di scelta per il disabile e per la sua famiglia non ci sono spazi per le malversazioni balzate di recente agli onori della cronaca, su tutte la cosiddetta “Mafia Capitale”.
Quello  che davvero non vorremmo è l’ennesima legge quadro, dichiarazione di buoni intenti, senza ricadute concrete a livello di servizi per il disabile e – soprattutto – senza tutele legali certe in caso di condotte omissive delle pubbliche amministrazioni preposte.
A questo punto nascono spontanee alcune domande attraverso le quali si può capire la frustrazione di chi assiste impotente alla inadeguatezza dei testi normativi, come ad esempio, ci si chiede perché all'Art. 3 comma 2b , nonostante le indicazioni per le vie brevi , nella presente proposta di legge,  non ci siano riferimenti anche alla formazione del personale scolastico?
Già nel lontano 1992 la legge 104 auspicava una presa in carico globale che si fondasse su tre pilastri, tre progettualità: la scuola, la sanità, i servizi sociali. Ebbene la scuola per l’autismo è un elemento di importanza fondamentale, per l'apprendimento ma anche e soprattutto per la socializzazione e  l’integrazione (questo lo ha detto per 30 anni un signore che si chiamava Enrico MICHELI, probabilmente il conoscitore più profondo che l’Italia abbia avuto in tema di sindrome autistica).
Nessun articolo richiama le responsabilità della scuola, dei dirigenti e degli insegnanti, previste peraltro dagli articoli 2047 e 2048 del codice civile. Nessun articolo fa riferimento al gap formativo degli operatori scolastici:  è inutile prevedere la presenza di un insegnante di sostegno e di un AEC (Assistenza Specialistica fornita dal Comune) se queste figure sono totalmente impreparate sul modo di approcciare alla patologia. Cosa ci dovremo aspettare dal D.D.L. “Buona Scuola”, se questi sono i presupposti?
Le terapie  di tipo cognitivo comportamentale, realizzate sui bisogni soggettivi di ogni singola persona, devono essere implementate, per la loro efficacia, rispettando  i bisogni educativi individuali, altrimenti rimangono interventi inefficaci ed un'occasione per qualcuno di arrotondare cospicuamente il proprio stipendio.
Riteniamo assolutamente inaccettabile che in questo testo, ed in particolare all'Art. 3, si evidenzi che l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza per l’autismo debba rispettare “gli equilibri programmati di finanza pubblica”. Un concetto, questo, ribadito ancora più fortemente al successivo art. 4 con la c.d. “clausola di invarianza finanziaria”.
Perché tanta enfasi nel ribadire un principio già presente nel nostro ordinamento (vedi Legge 328/2000)? Perché non richiamare due principi altrettanto importanti (già presenti nella Leggi 162/1998, 328/2000, 18/2009) con cui è possibile la GESTIONE INDIRETTA DELLE RISORSE e la LIBERA SCELTA RELATIVAMENTE ALLA VITA INDIPENDENTE ED INCLUSIONE SCOLASTICA NELLA SOCIETÀ?
Richiamiamo questi articoli di Legge perché dalla loro concreta applicazione passano le buone prassi e la razionalizzazione della spesa pubblica negli ambiti sanitario, sociale e scolastico. Troppe sovrastrutture inutili sperperano risorse in modo inefficace.
Inoltre, il coordinamento (il famigerato Case Manager) non è in grado di essere efficace nelle pratiche quotidiane attraverso le proprie progettualità per il disabile.
Resta un altro nodo irrisolto, quello dell’adeguata formazione agli operatori.
Avremmo gradito che, oltre a richiamarne la centralità (riferimento già presente nella Legge 21), si fosse stabilito un riferimento certo relativo ai requisiti professionali minimi  richiesti agli operatori socio-sanitari e scolastici. Come avremmo gradito che all’articolo 2, sempre parlando di  linee guida, fossero applicati anche i principi costituzionali e le Leggi italiane in materia di alunni con disabilità: Art. 3 ed Art. 34 della Costituzione, Legge 118/71 e Legge 517/77, Legge 104/92,  DPR 24 febbraio 1994  ed in ultimo, ma non meno importante, il DPR Pubblicato nella G. U. 28 dicembre 2013, n. 303.
Continuando con le nostre osservazioni ed il richiamo alle buone prassi, ci farebbe piacere che le linee guida del MIUR 2009 per l’integrazione dell’alunno con disabilità, che tengono conto delle notevoli difficoltà prassiche per l'integrazione sportiva, il protocollo n. 5510, attraverso le linee guida ed indicazioni operative sulle attività di educazione fisica, motoria e sportiva nelle scuole, non restassero una chimera.
Visto che la tutela giudiziaria delle persone con disabilità passa attraverso l’applicabilità della Costituzione e delle normative nazionali, avremmo gradito un articolo che facesse riferimento alle tutele attivabili in caso di inadempienza, anche attraverso un semplice richiamo alla Legge 67/2006. Ciò si sarebbe potuto attuare attraverso la previsione di sanzioni certe a carico delle persone che, nelle istituzioni preposte, omettano l'applicazione della legge e le sue previsioni.
 
Sintetizzando, una Proposta di Legge senz'altro migliorabile sotto molteplici punti di vista.
 
La nostra speranza è che, nel passaggio alle Camere si tenga conto delle critiche costruttive avanzate dall’associazionismo, a cui si sono ispirate le nostre osservazioni.
 
CHIEDIAMO, INFINE, CHE VENGA PUNTUALIZZATA NELLA P.D.L.  L’APPLICAZIONE
DELL’ART. 14 DELLA L. 328/2000, CHE VENGA PREVISTO UN BUDGET DI CURA CHE SUPERI IL PROGETTO ASSISTENZIALE ATTUALE E CHE RAFFORZI LE INIZIATIVE A LIVELLO TERRITORIALE PER IL PROGETTO INDIVIDUALE
 
 
 
TOCCA A NOI PRENDERCI CURA DEI NOSTRI FIGLI. “ORA CONTIAMO SUL VOSTRO IMPEGNO ISTITUZIONALE”.
 
 
Associazione ANPA ONLUS
Associazione ONLUS  Autismo Fuori dal Silenzio