Commento della legge sull'autismo

5 Agosto 2015. Arriva la prima legge nazionale sull’autismo. La commissione Igiene e Sanità del Senato, in terza lettura e in sede deliberante, ha dato il via libera al disegno di legge…  UN PRIMO PASSO… O UN’OCCASIONE PERSA PER RENDERE CONCRETI I DIRITTI DA ANNI RIMASTI SOLO SULLA CARTA?

A bocce ferme e duopo la decantazione delle polemiche post convegno in Senato del 28 Luglio 2015 condividiamo con voi una riflessione su questo articolato.

Almeno tre i quesiti irrisolti. 

  1. L’art. 3 è una dichiarazione di tante buone intenzioni, ma già la Legge 104/1992 (LEGGE QUADRO PER LA DISABILITA’) prevedeva l’integrazione delle progettualità sanitaria, sociale e scolastica per il disabile. Il coordinamento dei tre ambiti (con il famigerato case manager) è rimasto una chimera. Ora questa legge per l’autismo si ripromette di riuscire dove la 104 ha fallito. Come? Qual è lo strumento coercitivo contro la P.A. inadempiente? Lo stesso ricorso legale di prima? Coi tempi biblici e gli esiti incogniti dei nostri Tribunali? IN QUESTO SENSO NULLA CAMBIA.
  2. GAP FORMATIVO DEGLI OPERATORI SOCIO SANITARI E SCOLASTICI. COME LO COLMIAMO? Si parla di formazione nei tre ambiti. Con quali risorse? Chi sarà investito di questo onere? Quali saranno i requisiti professionali minimi richiesti agli operatori sanitari, sociali e scolastici? La recente costituzione della Fondazione Autismo non configura un inopportuno conflitto di interesse? Sarebbe il caso che il MIUR affidasse ad un Consorzio di Università pubbliche le attività formative (in primis ABA, analisi del comportamento applicata, la più efficace per il trattamento dei DSA secondo la LG 21 ISS).
  3. LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA. Copiamo dal sito del Min. della Salute la definizione di LEA: “sono costituiti dall’insieme delle attività, dei servizi e delle prestazioni che il Servizio sanitario nazionale (Ssn) eroga a tutti i cittadini gratuitamente o con il pagamento di un ticket, indipendentemente dal reddito e dal luogo di residenza. Fino a quando i Lea rimarranno alla base del nostro sistema sanitario, nessuno potrà essere escluso dalle cure perché troppo anziano o bisognoso di prestazioni troppo costose, perché dedito a comportamenti nocivi alla salute, troppo povero o, paradossalmente, troppo ricco: un reddito elevato può, al limite, giustificare la corresponsione di un ticket, ma non l’esclusione dal diritto all’assistenza. Oltre all’art. 32 della Costituzione (La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti), è la legge di istituzione del SSN del 1978 a introdurre per la prima volta il concetto di “livelli di prestazioni sanitarie che devono essere garantiti a tutti i cittadini”, concetto ribadito e rafforzato nelle successive riforme. I Lea sono stati definiti a livello nazionale con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 29 novembre 2001, entrato in vigore nel 2002. La riforma del titolo V della Costituzione ha poi previsto per le Regioni la possibilità di utilizzare risorse proprie per garantire servizi e prestazioni aggiuntive (ma mai inferiori) a quelle incluse nei Lea. Questo comporta che i Lea possano essere diversi da Regione a regione (fermo restando che quelli definiti a livello nazionale vengono garantiti in tutto il territorio italiano).”

Ora la domanda è: qual è il LEA giusto per l’autismo? La progettualità sanitaria (ASL) quanto dovrebbe garantire in termini di ore di riabilitazione settimanali? E ad un bimbo appena diagnosticato, bisognoso di intervento intensivo e precoce, quante ore verrebbero attribuite? La Linea Guida 21, conformemente alla letteratura scientifica internazionale basata sull’evidenza, ne stabilisce 25/40 settimanali. Al Convegno in Senato abbiamo posto questo quesito senza ricevere risposte chiare ed univoche.

Sono questi i punti che andranno monitorati nei prossimi mesi.

Come AFS ONLUS avevamo proposto due previsioni normative nella legge per agevolare la rivendicazione dei diritti affermati su carta:

a)      GESTIONE INDIRETTA DELLA PROGETTUALITA’ GLOBALE, CON IMPORTAZIONE SU SCALA NAZIONALE DEL MODELLO SARDEGNA (PROGETTI EX LEGGE 162/1998).  Con ciò si intende quella modalità di organizzazione dei servizi per cui l’ente amministrativo redige – con il supporto della persona con disabilità e della sua famiglia - il progetto di vita indipendente prevedendo una “quantificazione economica” dei servizi necessari e l’elargizione della somma alla persona con disabilità per il soddisfacimento (in modo autonomo, seppur controllato dalla P.A.) dei servizi in forma, appunto, “indiretta”. Non è, pertanto, la stessa P.A. impegnata all’erogazione dei servizi (in modo diretto o attraverso enti accreditati), ma è la persona con disabilità che con i mezzi (economici) elargiti dovrà curare l’erogazione dei servizi riconosciutigli nella progettazione. L’esperienza sarda è illuminante. Senza compromettere gli equilibri delle finanze regionali si è realizzato un sistema che ha consentito di dare una risposta immediata ed efficace alle esigenze del disabile. Parimenti devono far riflettere alcune CATTIVE PRASSI degli attuali schemi di gestione diretta (della P.A. o degli enti accreditati) generanti sprechi e corruzione. La gestione indiretta risolverebbe la mancata presa in carico con i canoni della LG21 ISS di migliaia di bimbi con autismo, costituendo un alternativa rapidamente attivabile in quelle Regioni dove il SSN pubblico è ormai al collasso. 

b)      La previsione di un organo di arbitrato extragiudiziale che evitasse l’approdo in Tribunale delle controversie relative all’applicazione della normativa per il disabile e per l’autismo. E’ di vitale importanza non ingolfare ulteriormente i Tribunali con lunghi e costosi ricorsi legali (come accaduto per il Diritto Scolastico e la mancata assegnazione del giusto quantitativo di ore di sostegno). Un organo di arbitrato – rappresentativo anche dell’associazionismo – garantirebbe bassi costi e tempi veloci di definizione delle controversie.

Due proposte ispirate dal buon senso e dalla quotidiana esperienza della patologia autistica. Due proposte – purtroppo – entrambe disattese, con la scusa che una legge quadro non poteva implementarle, dovendo farne rimando alle normative regionali. Una giustificazione debole anche sotto il profilo del diritto costituzionale. Anche dopo la riforma del titolo V una legge quadro nazionale può prevedere una cornice comune alle normative regionali di dettaglio, tanto più che, nel caso di specie, si sarebbe trattato di un semplice richiamo al combinato già disposto da Leggi Quadro vigenti (104/1992 e 328/2000). Hanno prevalso logiche politiche diverse.  Peccato.  Speriamo che nei prossimi mesi – a livello regionale – riusciremo a trovare interlocutori politici più lungimiranti. La speranza è che il mondo associativo sappia superare le divisioni e le contraddizioni emerse a livello nazionale.

DIRETTIVO AFS ONLUS