Brevi note legali da Autismo Fuori dal Silenzio ONLUS

AssociazioneONLUS“AutismoFuoridalSilenzio”

 

 

 

Ilprogetto globale per la persona con disabilità.Brevi cenni alla normativa nazionale e regionale.

Particolarità assistenzialie riabilitative per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico in Regione Campania

 

Sulla nostra email istituzionale info@autismofuoridalsilenzio.it riceviamo frequentemente richieste di aiuto in merito alle tutele attivabili per i diritti disattesi delle persone con autismo. Abbiamo deciso di realizzare queste brevi note, estrapolandole dalle slides presentate dal Dr. Sarra ad un recente convegno, per cercare di sintetizzare in modo semplice una normativa che semplice non è.

Il lettore non avvezzo ai rimandi normativi frequentemente operati dalle nostre leggi, facilmente rimarrebbe frastornatodi fronte a testi di maggiore approfondimento. L’invito che rivolgiamo alle famiglie è quello di rivolgersi ad un loro legale di fiducia, con queste brevi note, per le valutazioni specifiche del singolo caso.

La nostra associazione resta in ogni caso disponibile a fornite ulteriori chiarimenti e delucidazioni in materia.

Per i riferimenti di legge che citeremo il nostro invito è quello di sfruttare l’ottimo portale giuridico HANDYLEX sempre aggiornato ed efficiente sui temi della tutela dei diritti delle persone disabili. Segnaliamo anche il VADEMECUM PER I DIRITTI DELLA PERSONA DISABILE realizzato dal Coordown (coordinamento nazionale associazioni delle persone con sindrome di DOWN).

Tutto ciò premesso introduciamo la nostra guida facendo riferimento alle progettualità rivendicabili per la costruzione del progetto di vita della persona disabile, che sono in estrema sintesi tre:

  1. Progettoriabilitativoindividualizzato (sanitario);
  2. Progettoeducativoindividualizzato (scolastico);
  3. Progetto individuale per persona con disabilità (servizi socio-sanitari integrati).

Queste progettualità avrebbero dovuto essere coordinate ed integrate tra di loro in un progetto globale condiviso grazie alla Legge 5 febbraio 1992, n. 104 "Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate."

E’sufficientericordarequantoprecisato all’art.7:“Lacuraelariabilitazionedellapersonahandicappatasirealizzanoconprogrammicheprevedanoprestazionisanitarieesocialiintegratetraloro,chevalorizzinoleabilitàdiognipersonahandicappataeagiscanosullaglobalitàdellasituazionedihandicap,coinvolgendolafamigliaelacomunità...“.

 

In questi anni sono mancati gli          strumenti operativi         di coordinamentotraiserviziperuna maggioreintegrazionetra servizi sanitari, sociali e scolastici presupposto necessario    perlaprogettazionediinterventiglobaliemirati.

 

Già nel 1998 il Legislatore aveva provato a “correggere il tiro” emanando la Legge 21 maggio 1998, n.162

"Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave"

La Legge n.162/1998, apportando modifiche ed integrazioni alla legge 104/1992 (in particolare all’art. 39), ha disposto che le REGIONI possano provvedere:

 

l-ter) a disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell'autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona,gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia»;

 

In tema di buone pratiche di progettazione e attuazione di servizi personalizzati e partecipati per le persone con disabilità e le loro famiglie significativa e virtuosa è l’esperienza pluriennale maturate nella  Regione Sardegna.

Per una breve rassegna dell’esperienza maturata in Sardegna si rimanda a questo link di approfondimento.

 

Un altro significativo intervento del Legislatore nazionale sul tema dell’inclusione sociale della persona disabile si è avuto con la Legge 8 novembre 2000, n. 328 "Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali". Tra i principi generali e finalità della legge troviamo (art. 1):

  1. La Repubblica assicura alle persone e alle famiglie un sistema integrato di interventi e servizi sociali, promuove interventi per garantire la qualità della vita, pari opportunità, non discriminazione e diritti di cittadinanza, previene, elimina o riduce le condizioni di disabilità, di bisogno e di disagio individuale e familiare, derivanti da inadeguatezza di reddito, difficoltà sociali e condizioni di non autonomia, in coerenza con gli articoli 2, 3 e 38 della Costituzione.

E’ significativo che anche questa Legge quadro abbia riaffermato all’art. 14 il diritto della persona disabile alla realizzazione compartecipata di un proprio Progetto individuale di vita che finalmente realizzi “la piena integrazione delle persone disabili nell'ambito della vita familiare e sociale, nonché nei percorsi dell'istruzione scolastica o professionale e del lavoro”. Per far ciò “i comuni, d'intesa con le aziende unità sanitarie locali, predispongono, su richiesta dell'interessato, un progetto individuale, secondo quanto stabilito al comma 2”.

 

  1. Nell'ambito delle risorse disponibili in base ai piani di cui agli articoli 18 e 19, il progetto individuale comprende, oltre alla valutazione diagnostico-funzionale o al Profilo di funzionamento, le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale, il Piano educativo individualizzato a cura delle istituzioni scolastiche, i servizi alla persona a cui provvede il comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all'integrazione sociale, nonché le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale. Nel progetto individuale sono definiti le potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare. (1)

 

Anche il disegno della Legge 328/2000 è rimasto largamente disatteso tant’è che il Legislatore nazionale ha ritenuto di intervenire nuovamente con la Legge 1 marzo 2006, n. 67 "Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni" e con la Legge 3 marzo 2009, n. 18 "Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità"

Questi due interventi hanno opportunamente ribadito e rafforzato alcuni dei principi già presenti nella nostra Carta Costituzionale che troppo spesso sono rimasti lettera morta nella quotidianità dei cittadini italiani con disabilità.

Lo scopo è sempre quello di “promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità”.

 

La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità è divenuta la “stella polare” che deve orientare le politiche sociali e sanitarie di tutte le nostre istituzioni. Sempre citata nelle premesse di qualsiasi norma legislativa regionale e locale, rimane anch’essa troppo spesso disattesa e mortificata dai comportamenti omissivi della nostra Pubblica Amministrazione.

 

 

 

Riepilogando quindi cosa deve rivendicare legittimamente una persona disabile e/o la sua famiglia?

 

 

PROGETTO RIABILITATIVO SANITARIO

(redatto ai sensi della legge 23 .12.1978 n. 833, art.26; legge 104/92 artt.6 e 7; D.Lgs 30.12.1992 n.502 e successive modificazioni; D.M. 7.05.1998 “Linee – guida per le attività di riabilitazione”)

 

 

PROGETTO EDUCATIVO INDIVIDUALIZZATO

(P.E.I.) - (redatto ai sensi della legge 104/92 artt.12 e13, D.P.R. 24/02/94).

 Il PEI è redatto dai docenti  curriculari e di sostegno, in collegamento con la famiglia, gli operatori socio-sanitari del territorio e gli educatori degli Enti locali. Evidenziamo come per l’autismo sia assolutamente necessaria la presenza a scuola dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione

 

“PROGETTO INDIVIDUALE PER LA PERSONA DISABILE”

(previstodall’art. 14 della legge 8.11.2000 n. 328 “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizisociali”)

 

PROGETTO DI INSERIMENTO LAVORATIVO MIRATO

(redatto ai sensi della legge 68/99 e successivi atti applicativi, con particolare riferimento al DPCM 13.01.2001).

 

 

  

Particolaritàassistenzialieriabilitativeperil trattamento dei

disturbi dello spettro autistico in Regione Campania.

 

Art.32 della Costituzione Italiana

(La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti);

 

LEGGE 18 agosto 2015, n. 134 Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie.

 

Legge regionale Campania 28 settembre 2017, n. 26.

“Organizzazione dei servizi a favore delle persone in età evolutiva con disturbi del neurosviluppo epatologie neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro autistico”.

 

 

Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 29 novembre 2001 sui Livelli essenziali di assistenza socio-sanitaria

 

DGRC n. 1449 del 11 settembre 2009 – Interventi

a favore di minori con sindrome autistica: linee guida per l'intervento riabilitativo

 

 

L.R. CAMPANIA n. 1 del 27/01/2012, art. 46(Disciplina e definizione dei progettiterapeuticoriabilitativiindividualiregionali sostenuti con budget di salute);

 

Delibera della Giunta Regionale n. 483 del 21/09/2012 (Disciplina e definizione dei PTRI.Adozione linee guida ai sensi dell'art. 46 della legge regionale n. 1/2012)

 

DECRETO N. 16 DEL 11.02.2013 (Delibera Commissario ad Acta per la prosecuzione del Piano di rientro del settore sanitario avente ad oggetto la Disciplina e definizione dei progetti terapeutico riabilitativi individuali regionali sostenuti con budget di salute. Adozione Linee Guida ai sensi dell’art. 46 della L.R. n. 1/2012. Presa d’atto DGRC n. 483/2012)

 

Sottolineiamo come la progettualità sanitaria riabilitativa e quella socio sanitaria (cd PTRI) non siano alternative. L’una è integrativa dell’altra. Per quanto ovvio lo ribadiamo perché spesso sentiamo dalla P.A. da noi compulsate giustificazioni assurde del tipo: se concediamo un PTRI dobbiamo ridurre le ore di assistenza specialistica a scuola o altre amenità simili. Sono sciocchezze frutto talvolta dell’ignoranza di operatori sociosanitari che hanno approfondito poco la normativa, più spesso sono il tentativo di fare economia sulla pelle dei soggetti più deboli e fragili. Il nostro invito è quello di risalire sempre alla fonte normativa istitutiva della progettualità di cui si parla e di confrontarsi con un legale esperto sui temi del diritto a tutela della persona disabile. Segnaliamo altresì alcune sentenza nazionali che hanno stabilito dei principi assolutamente validi anche in Regione Campania:

 

sentenza del Tribunale di Ascoli Piceno RG n.761/2013 del 22/01/2014 che cita l’accomodamento ragionevole ex Convenzione ONU sui diritti dei disabili del13/12/2006,ratificataconLEGGE n.18/2009, in tema di tutela amministrativa degli interessi dei diversamente abili. Tale atto del tribunale sentenzia l’adozione dell’assistenza domiciliare indiretta indicando come operatore di fiducia un familiare convivente.

 

Il diritto esigibile alle prestazioni socio-sanitarie domiciliari è stato confermato dalle sentenze del Tar del Piemonte n. 154, 156 e 157/2014, in cui viene evidenziato che«prestazioni fornite da persone prive di un attestato professionale(e quindi diverse dall’operatore sanitario:ad es.assistente familiare,badante,familiari medesimi,ecc.),finalizzate ad assistere il paziente non autosufficiente nei vari momenti della sua vita domiciliare»sono«da ricondurre ai Livelli essenziali di assistenza(LEA),conconseguente mantenimentodel50%del loro costo a carico del Servizio sanitario nazionale».

Nonèlecito,néinvocandol’indisponibilitàdirisorse,néaccordidirientrodal deficit,negareiLEAequindianche«leprestazionidiaiutoinfermieristicoed assistenza tutelare alla persona»;

attraverso il progetto individuale i vari interventi di integrazione/inclusione,di cui è destinataria la persona con disabilità,vengono coordinati al fine sia di evitare inefficaci sovrapposizioni degli stessisi adi indirizzare i vari interventi verso un’adeguata risposta alle particolari ed individuali esigenzedel beneficiario;

 

il progetto individuale costituisce uno strumento necessario attraverso ilquale assicurare il benessere complessivo della Persona con disabilità,tenendo presente i suoi interessi, le sue potenzialità, e le sue esigenze;

il ritardo nell’adozione di un progetto individuale potrebbe ledere anche in maniera irreparabile losviluppo psico-fisico el’estrinsecazionedella personalità del beneficiario,conconseguente richiesta di risarcimento danni non patrimoniali;

il ritardo nell’adozione del progetto individuale può anche creare un grave danno anche dal punto di vista del corretto uso delle risorse pubbliche;

 

Inviatiamo alla lettura di questa ottima monografia dell’avv. Rita Marche su:

 

GLIEFFETTIDISCRIMINATORI DELLACONDOTTA OMISSIVA DELLA P.A.:LEGGE67/2006E MANCATA ATTUAZIONE DEL PROGETTO INDIVIDUALE EX ART.14LEGGE 328/2000.  AVV.RITA MARCHE

 

 

Sommario:

 

1.Premessa.

2.Conseguenzedellamancataadozionedelprogetto individuale: la tutela giurisdizionale.   

2.1.Si attua unadiscriminazionecontrolaqualeèpossibileagireexl.67/2006?

2.2.Latutelagiurisdizionale.

2.2.3.IIricorso.Ilprocedimento.IlprovvedimentodelGiudice.

2.2.4.Lalegittimazioneadagire.

2.2.5.Latutelainibitoria.

2.2.6.Latutelarisarcitoria.

3.Conclusioni.

 

 

Evidenziamo quanto sancito da:

 

 

 

Articolo28dellaCostituzione

 

 

I funzionari e i dipendenti dello Stato e degli enti pubblici sono direttamente responsabili, secondo le leggi penali, civili e amministrative, degli atti compiuti in violazione di diritti.

 

In tali casi la responsabilità civile si estende allo Stato e agli enti pubblici.

 

Art.328CodicePenale

 

 

Il pubblico ufficiale o l'incaricato di un pubblico servizio, che indebitamente rifiuta un atto del suo ufficio che, per ragioni di giustizia o di sicurezza pubblica, o di ordine pubblico o di igiene e sanità, deve essere compiuto senza ritardo, è punito con la reclusione da sei mesi a due anni.

Fuori dei casi previsti dal primo comma, il pubblico ufficiale o l'incaricato di un pubblico servizio, che entro trenta giorni dalla richiesta di chi vi abbia interesse non compie l'atto del suo ufficio e non risponde per esporre le ragioni del ritardo, è punito con la reclusione fino ad un anno o con la multa fino a milletrentadue euro. Tale richiesta deve essere redatta in forma scritta ed il termine di trenta giorni decorre dalla ricezione della richiesta stessa

  

 

  

 

 

COSA STANNO FACENDO LE ASL CAMPANE DOPO LA LR 26/2017?

 

ASL BENEVENTO

delibera nr. 601 del 28.12.2017, pubblicata all’Albo Pretorio il giorno 29.12.2017, Oggetto: "trattamenti intensivi a gestione diretta per le persone con disturbo dello spettro autistico-adozione del regolamento della procedura e del modello per la redazione del progetto riabilitativo individualizzato”.

 

Delibera nr 251 del 5/06/2017

Oggetto: Bando di selezione per soli titoli di professionalità in grado di attuare progetti riabilitativi per le persone con disturbo dello spettro autistico, ai sensi della linea guida 21 " il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti" dell'Istituto Superiore di Sanità

 

ASL CASERTA

Delibera nr  1401 del 10/11/2017

Oggetto: riapertura bando per la formazione di un elenco di soggetti autorizzati alla somministrazione dell’ABA a persone affette da autismo.

 

ASL SALERNO

Delibera nr 908 del 27/09/2017

Oggetto: presa d’atto e contestuale approvazione del Progetto Pilota per l’assistenza a pazienti affetti da Disturbi dello Spettro Autistico (D.S.A.).

 

ASL AVELLINO

Delibera nr 1521 del 29/11/2017

Oggetto: piano operative di attuazione ai sensi della L.R. 26/2017

 

GIURISPRUDENZA SUI CONTENZIOSI LEGALI IN ATTO

 

Una ns. iniziativa legale del Marzo 2014 produsse una revisione del protocollo prescrittivo regionale in tema di ASD, arrivando a prevedere, in luogo delle poche di psicomotricità e logopedia fino ad allora prescritte dai NPI distrettuali, 18 ore di ABA settimanali, da erogarsi in regime domiciliare. Il riferimento è disponibile a questo link

Quelle ore prescritte dalla UVBR erano poi di fatto non fruibili nel circuito dei centri della sanità private convenzionata. Alcune famiglie riuscirono ad ottenere il rimborso delle spese sostenute privatamente in regime di cd assistenza indiretta, altre si videro negare questa possibilità ed avviarono dei contenziosi legali, che hanno, ovviamente, prodotto delle sentenze di condanna vs. le amministrazioni convenute in giudizio.

A titolo esemplificativo riportiamo ne riportiamo alcune:

 

Tribunale Benevento vs ASL Avellino RG 2824_2017

Tribunale Salerno vs ASL Salerno 19.10.2017

TAR CAMPANIA, SEZIONE SALERNO RG 890_2017

 

LE NOSTRE PROPOSTE – COME ASSOCIAZIONE ONLUS ATTIVA NELLA TUTELA DEI DIRITTI DISATTESI DEI NOSTRI BAMBINI CON AUTISMO:

 


Le nostre proposte per il superamento delle criticità determinatesi dopo la delibera del Governo di impugnare la legge della Regione Campania n. 26 del 28/09/2017 

Una legge frutto di un lungo lavoro di mediazione tra interessi contrapposti al quale la nostra associazione onlus genitoriale ha contribuito in modo costruttivo e significativo, relazionandosi con tutte le parti politiche presenti in Regione. I nostri contributi sono stati funzionali per il miglioramento di un testo di legge che in partenza presentava numerose pecche ed omissioni. Il nostro commento all’approvazione del testo definitivo fu di moderata soddisfazione. Moderata perché alcune nostre richieste erano state cassate in sottocommissione. Avevamo richiesto (ed ottenuto nell’art. 14) l’esplicita previsione nel testo della possibile opzione per un regime prestazionale di ASSISTENZA INDIRETTA che avrebbe risolto il problema della non appropriatezza delle prescrizioni ASL (in troppi distretti ASL campani continua l’assurdo ostracismo verso l’ABA, la terapia scientificamente più accreditata per il trattamento dell’autismo) e il problema dello sperpero delle risorse a favore di trattamenti meno efficaci. Peraltro evidenziamo come il tema dell’assistenza indiretta in Regione Campania sia già stato oggetto di una sentenza della Corte Costituzionale (n. 304/1994) che ha sancito come “nelle ipotesi in cui le strutture del SSN, incluse quelle convenzionate, non fossero in grado di assicurare un tempestivo intervento sanitario, reso indifferibile dalle condizioni di salute della persona bisognosa di prestazioni riabilitative, e’ legittimo il ricorso a forme di assistenza indiretta, anche all’estero”. 

 

E che il Sistema Sanitario Regionale Campano sia incapace di assicurare un’adeguata presa in carico riabilitativa dei nostri figli è stato riconosciuto più volte da numerosi Tribunali campani. Le stesse ASL hanno riconosciuto nelle proprie deliberazioni (cito ASL CE, bando ABA oppure ASL BN, bando “short lists”) la loro incapacità di assicurare le terapie raccomandate dal Ministero della Salute e oggetto dei nuovi LEA sanitari.

Con l’inopportuna cancellazione del riferimento alla possibile opzione in libera scelta per l’assistenza indiretta e con l’inserimento all’art. 6 comma 2 lett d) della previsione di erogazione diretta delle prestazioni, da parte dei NNPIA, attraverso specifici elenchi di professionisti dipendenti o convenzionati con comprovata esperienza e formazione(?) in approcci terapeutico–riabilitativi dotati di evidenza scientifica si è aperto il campo a inevitabili contenziosi nell’interpretazione del testo normativo.

 

Non aver sufficientemente precisato i REQUISITI PROFESSIONALI MINIMI degli operatori coinvolti nelle attività riabilitative (ABA e non solo) ha lasciato un rischioso vuoto normativo.

 

Ora l’intervento governativo (alquanto singolare visto il duplice ruolo ricoperto dall’on. De Luca) complica ulteriormente il quadro.

 

La Corte Costituzionale si è già più volte pronunciata sui temi oggetto di controversia tra Regione Campania e Governo centrale. Citiamo ad esempio la sentenza 275/2016 e la sentenza 80/2010. Sul tema dei diritti costituzionalmente garantiti spetta al legislatore predisporre gli strumenti idonei alla loro realizzazione ed attuazione, affinché la loro affermazione non si traduca in una mera previsione programmatica, ma venga riempita di contenuto concreto e reale. La natura fondamentale di questi diritti, che sono tutelati anche a livello internazionale dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, adottata dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite il 13 dicembre 2006, ratificata e resa esecutiva con legge 3 marzo 2009, n. 18, impone alla discrezionalità del legislatore un limite invalicabile nel «rispetto di un nucleo indefettibile di garanzie per gli interessati».

 

La politica, nazionale e regionale, deve solo prendere atto di questi orientamenti giurisprudenziali ormai consolidati. Deve pertanto approntare strumenti flessibili ed efficaci che possano concretizzare le previsioni di legge e la giurisprudenza costituzionale.

Come genitori siamo stufi di diritti solo di carta. Siamo stanchi di dover ricorrere ogni volta al Tribunale di turno (con le croniche lentezze della nostra macchina giudiziaria) per vederci riconoscere i nostri legittimi diritti.

Siamo in ogni caso assolutamente determinati a proseguire le nostre azioni legali, in tutte le sedi, per cambiare lo stato delle cose. 

 

 

AUTISMO FUORI DAL SILENZIO ONLUS