Autismo, cinquemila casi in Campania: il manifesto del coordinamento genitori «Un osservatorio e fondi per la ricerca, non lasciateci soli»


 

Bambini, autismo
di Laura Cesarano
 
Un documento che non ha la pretesa di rappresentare un parere tecnico ma che nasce sulla scorta delle esperienze di vita reale di tante famiglie. Cinquemila in Campania quelle con casi gravi di autismo, tra 15 e 30mila quelle con casi di disturbi dello spettro autistico, che possono avere un’infinità di forme.  Una «emergenza epidemiologica» la definiscono i genitori del Coordinamento associazioni autismo Campania (AutCampania) nel «manifesto» inviato al Presidente della Regione Vincenzo De Luca e per conoscenza anche al commissario di Governo Joseph Polimeni, al Consigliere per la Sanità Enrico Coscioni e al presisidente della V commissione consiliare Raffaele Topo.
Al governatore De Luca i genitori di AutCampania riconoscono «la completa predisposizione all’ascolto», dimostrata «in occasioni ufficiali e non» e chiedono ora di dare avvio a un percorso partecipato che passando per l’inclusione arrivi al «progetto di vita».
La preoccupazione più grande dei genitori di figli con autismo, oltre alla gestione del quotidiano con i suoi problemi pratici, di aiuto, di formazione e di inclusione, è il futuro.

«Che cosa sarà di nostro figlio, di nostra figlia, quando noi non ci saremo più?» Perché se per i piccoli, grazie alla mobilitazione delle famiglie, qualcosa comincia a muoversi, il percorso si ferma alle soglie della maggiore età. Come se gli adulti autistici non esistessero.
Chiedono la creazione di un osservatorio epidemiologico sui disturbi dello spettro autistico, il potenziamento dell’attività del tavolo tecnico regionale sull’autismo, con l’inclusione di un rappresentante del coordinamento campano. Il potenziamento della ricerca clinica e di base perché ad oggi, a causa della scarsa conoscenza delle basi della patologia non esiste una cura.

Le famiglie restano smarrite nella selva di informazioni spesso molto poco accurate che circolano in rete, e nei confronti delle quali non hanno strumenti di valutazione. Dal complottismo tipico dei social alla demonizzazione di alimenti, metalli, vaccini che dà per vera l’esistenza di nessi non (o quantomento non ancora) dimostrati, alla proposta delle cure miracolistiche più svariate.
«È fondamentale - scrivono dal coordinamento - una cooperazione tra mondo istituzionale e mondo della ricerca per favorire consorzi o network che possano garantire l’attrazione di fondi ministeriali, europei e privati, che possano aprire la strada e nuove terapie».

Altro punto importante del «manifesto» il potenziamento della diagnosi precoce, vale a dire prima del secondo anno di età: «è dimostrato - spiegano - che qualsiasi intervento abilitativo-riabilitativo più è tempestivo e più è efficace. In questo senso, il Coordinamento chiede anche la promozione di campagne di sensibilizzazione per il cittadino e organizzazione di corsi per operatori scolastici: da loro, infatti, potrebbero arrivare quelle segnalazioni la cui tempestività risulta così importante ai fini della riabilitazione del bambino.

Scuola e inclusione un’altra spina nel fianco delle famiglie, con la richiesta di accesso alla formazione e a percorsi di inserimento lavorativo. Percorsi riabilitativi di provata efficacia, con creazione di elenchi di centri accreditati.
Percorsi integrati per gli adolescenti, con la presa in carico di adolescenti con sindrome di Asperger o autismo «ad alto funzionamento» per aiutarli a sviluppare le proprie potenzialità. Facilitazione dell’inserimento sociale4-territoriale e nello sport (il modello indicato da AutCampania è quello dell’Asl Na1, «Progetto Autismo Vomero»).
E per il «dopo di noi» non più «parcheggi a ore» per adulti con disturbi dello spettro autistico ma centri di recupero sociale e lavorativo attraverso cooperative, terzo settore, imprenditoria. Un cammino tutto in salita ma i genitori del coordinamento hanno già fatto molta strada, imparando a raccogliere fondi, fare rete con figure professionali specializzate, raccogliere firme. Ora vogliono proseguire accanto alle istituzioni.

Fonte: http://www.ilmattino.it/napoli/cronaca/autismo_campania_genitori_coordintamento-1615348.html