Audizione della V Commissione Sanità Regione Campania

 

 

 

 

 

 

Ieri pomeriggio, 17/12/2015, la nostra associazione ha partecipato, su invito del Presidente della V Commissione Sanità, presso il Consiglio Regionale Campania, Dr. Raffaele Topo, ad una audizione sul tema del trattamento dei disturbi dello spettro autistico.

 

Il nostro referente legale Dr. Paolo Sarra ha segnalato agli intervenuti tutte le criticità in tema di mancata presa in carico della patologia dei nostri figli, da parte dei servizi socio sanitari regionali. In tale audizione la Commissione ha inteso raccogliere il punto di vista delle varie associazioni genitoriali presenti in Campania, dopo aver audito lo scorso 24/09/2015 i Dirigenti NPIA delle varie ASL campane (resoconto integrale disponibile sul sito http://www.consiglio.regione.campania.it/portal/page?_pageid=33,104064&_dad=portal&_schema=PORTAL&l=6&id_com=25&att=3&pag=0).

Il dr. Sarra ha evidenziato tutta l’ottusità della burocrazia regionale, ribadendo l’invito a dare urgente attuazione a quanto già previsto dalla Legge 104/92: il progetto globale di vita per il disabile che deve coordinare quanto oggi si fa in modo disarticolato e inefficiente nella scuola, nella sanità e nelle politiche sociali. Il tutto va supportato introducendo finalmente, senza se e senza ma, due principi già presenti nella normativa nazionale: la possibile gestione indiretta della progettualità (vedi buona prassi Regione Sardegna) e la libertà di scelta per il disabile in merito al proprio progetto di vita, sancita dalla Convenzione ONU per i diritti del disabile del 2006, come ratificata da Legge 18/2009. Altro suggerimento fornito ai membri della Commissione è stato quello di prevedere nella nuova legge regionale per l’autismo una previsione normativa che istituisca un organo extragiudiziale di arbitrato e conciliazione che vada a dirimere le controversie tra P.A. e disabile. I tempi della giustizia ordinaria sono infatti inconciliabili con quelli della patologia sofferta dai nostri figli, bisognosi di una presa in carico intensiva e precoce. Come associazione abbiamo richiamato la centralità della LINEA GUIDA 21 I.S.S. e auspicato una formazione specifica A.B.A. (Applied Behaviour Analysis) per tutti gli operatori dei servizi socio sanitari, per la famiglia e gli altri caregivers. L'A.B.A. deve poter essere offerto gratuitamente dal SSN a tutti e con standard qualitativi conformi alle buone prassi internazionali del BACB. La Commissione ha preso buona nota delle istanze dell’associazionismo, promettendo di tenerne conto nei prossimi passaggi istituzionali volti a coordinare i disegni di legge già depositati in tema di trattamento dei disturbi dello spettro autistico in Regione Campania.