Appello di una mamma: "Devo darmi fuoco prima che si decidano ad aiutare mio figlio?"

L'autismo per un genitore è qualcosa di veramente devastante, in primis perchè sconvolge la vita delle persone...la cambia totalmente...i genitori vengono spesso lasciati a se e le terapie che sono validamente scienfiche vengono "non" erogate  nonostante le ultime leggi emanate sull'autismo e il suo inserimento nei LEA ,il tempo tra la burocrazia e  di chi vive l'autismo giornaliermente è sempre distante vuoi perchè ancora non abbiamo il criterio in Italia di come l'analisi del comportamento (ABA) venga fatta o se viene fatta è da chi magari ha fatto un corso o due e quindi si sente esperto facendo pasticci e quindi facendo credere che l'intervento in questione non abbia efficacia, oppure relegando le famiglie a quelle 2 ore di psicomotricità o logopedia un paio di volte alla settimana con scarsi risultati nonostante le LG21 prevedono un intervento precoce in cui ci sia il massimo delle ore ( per i casi più gravi anche 40 ore di intervento  settimanali) che lo Stato non eroga. L'appello di questo genitore va preso in seria considerazione perchè l'abbandono da parte delle istituzioni in queste situazioni fanno evincere solo una cosa il genitore è lasciato a sè stesso e se non c'è nemmeno la possibilità economica di affrontare un intervento ABA fatto bene lo sconforto e la desolazione prende il sopravvento finchè non si arriva all'esasperazione.....

 

 


Una lettera fin ora ignorata da tutti. A chi la devo mandare per essere ascoltata? Voglio raccontare la mia storia… Non sono brava a scrivere, non so esprimermi come vorrei, ma spero di rendere almeno un po’ l’idea di cosa sto vivendo in questo momento io, come tante altre mamme di bambini speciali.
Da quando ero piccola sognavo di diventate mamma, di avere una famiglia felice. Immaginavo mio figlio che gioca e impara con me… quante cose che volevo fare, giocare a palla, portarlo al parco, dipingere le uova di pasqua, colorare insieme e guardare i cartoni. Io più giocherellona del mio stesso bambino. Ho sempre desiderato un bel maschietto.
Ci ho messo un po’ ma il 2011 finalmente mi sono sposata con l’uomo della mia vita e nel 2013 è nato lui, la luce dei miei occhi, il mio sole , la mia stella, il mio tutto. Ho giurato di essere la migliore mamma che possa mai avere. Ero la persona più felice al mondo. Il primo anno fu l’anno più bello della mia vita. Ero una mamma innamorata, con i cuoricini agli occhi. Tutto il mio mondo girava attorno a lui. mi godevo ogni secondo.

Il mio piccolo cresceva e a 10 mesi e mezzo ha imparato a camminare. Il tempo passa e io sento che qualcosa non va. Il mio bimbo cresce ma o faccio fatica a tenerlo a bada. Non presta attenzione a me. lo tengo in braccio rivolto verso di me ma lui vuole solo scappare. Che monello questo cucciolo sempre sfuggente. Apre tutti cassetti, non ascolta i miei no. Scappa fuori al balcone. Vabbè, è piccolo e imparerà

I mesi passano non parla ancora, mi sento dire di altri bimbi che parlano a due a tre a quattro anni. E io sto lì ad aspettare che magari il mese prossimo arrivi la prima parolina. Intanto lo chiamo ma mai si gira, gli chiedo “dammi la palla” ma niente. E sempre mi sento dire:

E’ piccolo, ma cosa pretendi da lui? Ogni bimbo ha i suoi tempi

Io non dormo la notte, non capisco perché questo mio cucciolo così bello e tenero si comporta così.
a 18 mesi mi metto a leggere su internet e per la prima volta leggo la parola autismo. Molte cose coincidono con il comportamento del mio amore , ne parlo ma di nuovo mi sento dire che sono esagerata e che devo lasciarlo crescere, che non è il caso del mio piccolo grande amore. Mio marito prenota da uno psicologo ma poi non ci andiamo perché forse siamo davvero esagerati. Perché tutti attorno non ci credono.

Attendiamo con ansia la prima parola

Compie due anni. La nostra amica dice che suo figlio di due anni e mezzo non parla. Aspettiamo. Due anni e un mese, due anni e due mesi, due anni e tre. Due anni e sei mesi. Cavolo non parla, cavolo non ascolta, ancora devo usare trucchetti per farlo guardare verso la fotocamera. Ancora lo chiamo e lui non si gira. La palla non me la porta, non si fa capire, non si sa esprimere, usa noi per arrivare a ciò che desidera o se lo prende da solo. 

Di nuovo mi dicono che sono esagerata

Sento sempre le parole “è piccolo ancora, è questione di caratteri…. quella che non sta bene sei tu”.
Questa volta però dobbiamo andare a fondo. Lo portiamo dallo psicologo ed ecco l’amara realtà:

“Suo figlio ha un disturbo dello spettro autistico”
(Volevo morire)
La terapia è fondamentale, finché sono piccoli si può fare molto”

Subito prenotiamo per avere appuntamento dalla neuropsichiatra infantile. L’appuntamento è a dicembre 2015 (dobbiamo attendere 2 mesi). Arriva il giorno, gli danno il massimo della terapia, ma dobbiamo trovare un centro dove farla. Abbiamo girato tutti i centri di Napoli e dintorni, ma ci hanno mandati via perché non hanno posti.

La lista di attesa per la terapia è di almeno due anni

Cosa grave, oltre l’attesa, è che qui in Campania non viene fatta terapia ABA (la terapia più efficace per i bambini autistici) e quindi  dobbiamo accontentarci di fare solo logopedia e psicomotricità.
Da genitore inizia una lotta contro l’ ignoto.

Venderesti anche l’ anima al diavolo per fare stare bene tuo figlio

Sappiamo che per avere buone probabilità di riabilitazione ci vogliono un minimo di 10 ore a settimana di Aba (questo per i casi più lievi nelle quali dovrebbe rientrare il nostro piccolo). Adesso abbiamo iniziato a fare 4 ore a settimana di Aba privatamente, che non sono sufficienti. Ma non possiamo permetterci più ore. A
spettiamo da 5 mesi che nostro figlio inizi la terapia in un centro … sappiamo che è fondamentale…. sappiamo che non c’ è tempo da perdere… e vediamo che il tempo sta passando.
i mesi passano…. non si fa niente… io voglio salvare il mio bambino …. cosa devo fare?
Non vengo ascoltata e non vengo aiutata… Per fare aiutare mio figlio devo darmi fuoco o uccidermi????